Дети с синдромом Ретта.

Предисловие к французскому изданию. Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких. Личность и ее окружение: эмоциональный опыт. Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек. Отсутствие речи не должно быть помехой для коммуникации. Обозначение словами переживаний человека с множественными нарушениями. Необходимый баланс между переоценкой личности и гиперопекой. Всестороннее признание личности. У семьи есть путь жизни. Объявление диагноза: особенно важный период. Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими. Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами. Необходимо искать семейное и личное равновесие. Этот путь требует времени. Согласие и готовность к необходимым расставаниям. Родители и специалисты: необходимость сотрудничества. «Международные правила». Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта. День, когда нам объявили диагноз. С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты. Мадлен показала нам другую сторону жизни. Она заговорит раньше, чем пойдет. Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие. Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной. Диагноз поставлен. Встреча с другими семьями и с Ассоциацией. Смысл пути. Открытие. Непонимание. Вопросы. Новая жизнь. Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка. Обычная и необычная жизнь супружеской пары. Как в первый день. Отношения между родителями и специалистами. Недавняя история. Родители должны обращаться к специалистам. Специалисты должны идти навстречу родителям. Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии. Парамедицинский уход и обучение. Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности. Улучшение качества жизни. Для чего необходимо стимулировать психомоторное развитие. Эмоциональные особенности. Инициатива движения. Этапы психомоторного развития ребенка. Нервная система. Мышечный тонус. Контроль за положением тела (постуральный контроль). Диалог тонических напряжений. Сенсорная организация. Зрение. Слух. Вкус. Обоняние. Схема тела. Работа над психомоторным развитием. Стимуляция. Музыкальная терапия. Гидротерапия. Иппотерапия. Вывод. Питание и глотание. Сосание у грудничков. Как давать бутылочку? Выбор сосок. Пережевывание и консистенция пищи. Питье. Получение жидкости: основная проблема. Способы мотивации. Повышенное слюнотечение. Частые приступы тошноты. Питание как способ поддержания жизни. Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания. Показатель веса. Дополнительные обследования. Потребности питания. Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение. Основные причины истощения. Обогащенное питание. Использование методов искусственного питания. Необходимо следить за сохранением водного баланса организма. Два симптома обезвоживания, которые легче всего заметить: потеря веса и появление морщин. Как эффективно и быстро восстановить количество влаги в организме. Найти равновесие. Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни. Желудочно-пищеводный рефлюкс. Способы борьбы с желудочно-пищеводным рефлюксом: Запоры. Способы борьбы с запорами. Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения. Развитие движений у здорового ребенка. Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями. Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта. Вывих тазобедренного сустава. Сколиоз. Статические деформации стопы. Лечение ортопедических нарушений. Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике. Костно-мышечная система: краткое напоминание. Неврологические нарушения при синдроме Ретта. Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации. Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении. Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы. Расслабление. Подвижность суставов и растяжимость мышц. Дыхательные упражнения. Обучение движению. Ортопедические приспособления. Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни. Нарушенная гармония. Уменьшение болей и обеспечение удобного положения. Создание адаптированных условий для занятий. Обеспечение повседневных видов деятельности. Обеспечение правильной позы. Комфортное положение. Функциональные положения. Игры и досуг. Важность окружающей среды. Специальные игры для развития мелкой моторики. Игровые компьютерные программы. Обязательное присутствие помощника. Общение с помощью кода «да/нет». Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями. Выбор «да/нет». Заключение. Практическая работа по развитию коммуникативных навыков. Обучение некоторым навыкам самостоятельности. Кратко о методе Монтессори. Развитие навыка хватания. Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор). Четкая методология. Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов. Важность продолжительных отношений с педагогом. Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность? Настоящее общение с близкими. Игры и занятия в повседневной жизни. Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ). Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям. Тело как диалог движений. Концепция базальной стимуляции Андреаса Фрёлиха. Три основные цели: помочь человеку в познании. Средства. Особенности детей с синдромом Ретта. Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни. Соматическое восприятие. Область рта и руки. Вибрационное восприятие. Вестибулярное восприятие. Комплексное обучение сенсорным навыкам. Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта. Удовольствие-неудовольствие. Интеграция – социализация. Общение. Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте. Общие советы по организации жизни. О родителях. Быть родителем. Расставание. Наша жизнь есть постоянное чудо. Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация. Необходимость убеждать. Долгий путь. Комплексный подход. Основные направления. Развитие комплексного подхода. Осуществление терапевтического плана. Практический подход (с учетом времени). Подход, который учитывает время жизни. Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться. Индивидуальные планы педагогической работы. Эмманюэль и ее школа. Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков. Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия. Наблюдение за каждым ребенком. Сильви и ее индивидуальный педагогический план. Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями. Право на образование. Специальные структуры для детей раннего возраста. Ясли-сад. Центры ранней медико-социальной помощи[7]. Службы специального образования и ухода на дому[8]. Учреждения для детей от трех лет и старше. Специализированные детские сады[9] и ясли-сады. Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития[10] , учебно-медицинские центры[11]. Дневные стационары и больничные службы. Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе. К вопросу о государственном образовании. Право на школьную интеграцию. Разработка плана школьной интеграции и его реализация. Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет). Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества. Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями. Организации[14]. Департаментская комиссия по специальному образованию[15]. Система социального страхования. Основные права и пособия. Налоговые льготы. Общественный транспорт и доступ в общественные места. Частные транспортные средства. Пособие на услуги по специальному образованию. Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями). Условия дополнительных выплат. Пособия на жилье и дотации на оборудование. Учреждения для взрослых: прием и уход. Во взрослом возрасте все меняется. Дома специального ухода (ДСУ). Принятые лица. Правила организации и функционирования. Информированность семей о жизни в учреждении. Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ). Изабель, 36 лет. Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно. Новый ДСУ в нашем департаменте. Основной уход. Совет учреждения функционирует плохо. Сигнал тревоги. Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями. Опека. Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП). Служба социального страхования. Налоговые льготы. Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования. Транспорт. Отзыв пособий государством (на начало 2004 года). Письмо моей большой «маленькой девочке». Французская ассоциация синдрома Ретта[23]. В девять месяцев девочка развивалась нормально. Когда счастье померкло. Я научилась учиться. Я решила бороться. Вместе мы сможем больше узнать о болезни. 1993 год: борьба продолжается. Замечательный опыт встреч. Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие. Большие надежды, борьба и дружба. Надежда. Консолидация. Специфика, которую общество обязано признать. Решительные, требовательные, любящие. Время взросления. Активная деятельность родителей вчера и сегодня. Ассоциация в действии. Идеальное будущее. Медицинский и научный совет (МНС). Привлечение специалистов. Поддержка научных исследований о синдроме Ретта. Специалисты-медики помогают семьям. Вместе мы должны еще многое сделать. Парамедицинский совет. Задачи Парамедицинского совета. Эксперты ПМС. ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов. Открытое будущее. Деятельность Ассоциации. Ретт инфо. Информационные дни: очень важное мероприятие. Региональные встречи. Использование средств связи. Постоянная телефонная связь. Интернет-сайт www.afsr.net. Письменная документация и юридическая комиссия. Рассылка документов. Юридическая комиссия. Анкетирование. Учебные стажировки. Весна синдрома Ретта. Магазинчик ассоциации (магазин Ретта). Синдром Ретта во Франции и в других странах. Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире. Бурный рост количества ассоциаций по всему миру. МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер. Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe). Развитие международного сотрудничества. Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями. У нас особые дети. Наши дети имеют множественные нарушения. Различия обогащают нас. Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом. Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство? Лица с множественными нарушениями являются частью общества. Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование! Для особенной судьбы мы просим достойной защиты! Марина Иванова: взгляд из Коврова. История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника). Избранные письма. Январь 1996. Февраль 1996. 1996. 20.12.96. 1 апреля 1997. 10, 11 мая 1997. Январь 1998. Март–апрель 1998. 6–7 ноября 1998. Ноябрь 1998. Февраль-март 1999. Апрель 1999. Сентябрь 1999. Январь 2000. Апрель 2000. Лето 2000. Осень-зима 2000/2001. Зима 2001/2002. «Мир» (стихотворение Наташи). Январь 2002. Май 2002. Май 2004. Июнь 2004. Январь–март 2008. «Моя семья» (сочинение Наташи, февраль 2008). Обзорно-справочная информация. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта. Диагностические критерии. Стадии развития заболевания. Раннее развитие. Временный регресс. После регресса. Поздний регресс моторных возможностей. Генетические механизмы. Атипичные формы синдрома Ретта. Мозаичная форма синдрома Ретта. Синдром Ретта с сохранной речью. Врожденный синдром Ретта. Синдром Ретта у мальчиков. Краткий словарь терминов. Примечания. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33.