Глава 13. Взаимообмен информацией на пользу здоровью.

Как взаимообмен медицинской информацией поможет жить дольше и лучше.

Меня всегда радуют истории, подтверждающие то, что я и так знал. В конце 2008 года произошло примечательное событие: поисковая машина предсказала эпидемию гриппа на три недели раньше, чем Центр по контролю заболеваний. Но это меня не удивило: я знал, что когда-нибудь машины заменят старомодные методы отслеживания заболеваний. Но я был удивлен тем, что случилось после этого, и тем, как оно изменило аспекты медицины, далекие от здравоохранения.

Каждую неделю миллионы людей по всему миру ищут в Интернете информацию о здоровье. Как и следует ожидать, запросы, связанные с гриппом, по большей части появляются зимой, связанные с аллергией – весной, а с солнечными ожогами – летом. Узнать это можно, изучив статистику поиска Гугла. Кроме того, можно сравнить запросы по странам, категориям, времени и свойствам. Например, где люди ищут слова «мерло» или «каберне». Можно сузить поиск по географическому признаку и узнать, например, частоту запроса слова «футбол» в Бразилии. Этот компьютерный инструмент помогает продавцам найти покупателей, выявить потребность в продукте или услуге и отслеживать общие тенденции. Но могут ли тенденции в поисковых запросах послужить основой достоверной модели явлений в реальности?

На этот вопрос несколько лет назад пытался получить ответ Ларри Бриллиант, ведущий эпидемиолог и один из руководителей успешной программы ВОЗ по уничтожению оспы. Ларри, в то время – директор филантропического направления Гугла, google.org, совместно со своими любопытными коллегами решил провести небольшой эксперимент. По всему земному шару искали места, где люди вбивали в поиск слова «жар», «озноб» и «грипп» с необычной частотой. Бриллиант действительно обнаружил устойчивую связь между тем, сколько людей искали информацию, связанную с гриппом, и у скольких действительно были симптомы гриппа. Конечно, не каждый, кто ищет слово «грипп», болен, но когда все поисковые запросы оказываются собраны вместе (эта технология называется «агрегатирование поисковых данных»), оказывается видна зависимость. Группа Бриллианта сравнила данные запросов с данными обычных наблюдений за гриппом, в частности используемых в ЦКЗ, и обнаружила, что ряд поисковых запросов становится более популярным во время эпидемии гриппа, причем по всему миру. Подсчитав частотность таких запросов, Бриллиант и его сотрудники смогли оценить, в каких странах и регионах распространен грипп. Так появился сервис Google Flu Trends, а результаты эксперимента были опубликованы в журнале «Nature». (Вы можете скачать еженедельные оценки активности гриппа по всему миру с Google Flu Trends по адресу http://www.google.org/flutrends.)

Прежде чем вы обеспокоитесь защитой персональных данных, стоит отметить, что Google Flu Trends невозможно использовать для идентификации пользователей, так как он оперирует анонимными агрегатированными данными о частоте конкретных поисковых запросов в течение недели. Сервис использует миллионы поисковых запросов, вводимых в Гугл, а зависимости, вытекающие из полученных данных, имеют смысл только благодаря большому количеству пользователей Гугла.

Представьте себе мощь этой технологии. Сезонные эпидемии гриппа – серьезная проблема для здравоохранения, так как грипп ежегодно становится причиной десятков миллионов случаев респираторных заболеваний и от 250 до 500 тысяч смертей по всему миру. В дополнение к сезонной эпидемии может появиться новый штамм вируса гриппа, к которому еще не выработался иммунитет, передающийся от человека к человеку, что может привести к пандемии с миллионами смертей. Страх перед «свиным гриппом» в 2009 году покажется мелочью по сравнению с реальной эпидемией, которая из-за неподготовленной иммунной системы быстро распространится по миру и убьет на своем пути миллионы (как это было, например, в пандемию гриппа в 1918 года, когда, по разным оценкам, умерло от 50 до 100 миллионов человек).

Раннее выявление заболевания, если за ним следует быстрая реакция, может уменьшить воздействие как сезонного, так и пандемического гриппа. Очевидно, что одним из методов раннего выявления гриппа является отслеживание поисковых запросов, связанных со здоровьем, – что и сделал Google.org, к которому, к счастью, имеют доступ миллионы человек в реальном времени. Зачем тратить время на оценки на основе обобщенных поисковых запросов? Традиционная система отслеживания гриппа сохраняет свое значение, но большинство организаций в основном уделяет внимание отдельным странам или регионам и обновляет данные раз в неделю или реже. Способность Google Flu Trends отслеживать тенденции почти в реальном времени делает его крайне мощным инструментом. Рекомендую посмотреть видео на сайте, показывающее скорость, с которой Гугл предсказал эпидемию гриппа в Среднеатлантическом регионе США зимой 2008 года. Данные Центра по контролю заболеваний появились на несколько недель позже Гугла. Недели, требующиеся, чтобы выявить вспышку гриппа, для тех, кто не знал о надвигающейся катастрофе, могут означать разницу между жизнью и смертью.

В Интернете существует огромное количество информации, связанной со здоровьем; большая часть ее представляет собой графические файлы на медицинскую тему. Эти файлы вообще не могут помочь в улучшении здоровья или спасении жизни, так как они не систематизированы. Более того, не существует стандартных медицинских терминов. Например, вы скажете «сломал ногу», а я – «перелом ноги». Современные технологии поиска будут интерпретировать наши слова как разные запросы.

Описанное явление имеет еще одну положительную сторону: такие технологии, как у Гугла, способные систематизировать массив данных с известными выходами, могут и должны быть использованы в медицине. Надеюсь, с помощью новых приложений, которые сделают геномику и протеомику пригодными для активного изучения, станет возможным такое накопление данных, которые мы сможем затем использовать в изучении индивидуальных систем. Да, в этом случае к данным вашей «системы» будет иметь доступ кто угодно – их сможет использовать любой житель Земли. Прежде чем вы ввяжетесь в спор о персональных данных и попытаетесь закидать меня тухлыми помидорами, позвольте объясниться. Речь не о том, чтобы открыть всему миру ваше имя и диагнозы, а о том, чтобы сделать накопленные данные о здоровье доступными ученым, которые смогут их изучать и делать открытия. Если выписать чек или оплатить счет в Интернете с помощью кредитной карты для меня не проблема, так почему стоит бояться отправить в Гугл данные о моем уровне холестерина? Это тоже не проблема. Если это поможет лучше понимать, как контролировать уровень холестерина и добиваться поставленных целей в области здоровья, то почему бы и нет? Я бы с удовольствием предоставил мои анонимизированные геномные и протеомные данные тому, кто сможет изучить эту информацию и рассказать мне то, чего я еще не знаю. С медициной связана значимая доля интернет-трафика. Но данные не структурированы удобным для работы образом. Мы ежедневно генерируем огромный объем данных, но ничего не делаем для того, чтобы получить от них какую-нибудь пользу, и, возможно, спасти жизни.

Всем нам необходимо внести вклад в «плавильный котел» медицинских данных. Это часть так называемого взаимообмена. Вы, я, все мы примем активное участие в построении глобальной виртуальной модели здоровья, что, разумеется, изменит не только наше здоровье, но и здоровье наших детей, наших соседей и всего мира. Гугл успешно создал хеш-таблицу для всего Интернета, а теперь с нашей помощью нужно создать хеш-таблицу человеческого тела. В итоге здоровье Америки сохранит ее главная ценность: информированный и готовый к сотрудничеству пациент.

Новый вид реформы здравоохранения.

Не собираюсь углубляться в эту темную область; скажу только, что мы, как люди – а не как политики с повестками дня и мнениями, – будем многим обязаны и столь необходимой нам реформе здравоохранения и тому, что мы видим себя участниками глобального изменения подхода к здоровью. Серьезно: в основном шумиха поднята вокруг реформы финансирования здравоохранения. Но до того, как дело дойдет до финансов, нужна реформа здравоохранения на базовом. Когда я говорю «здравоохранение», то имею в виду то, что вы, я и все остальные делают в области поддержания здоровья и обмена информацией в области здоровья.

Когда все больше людей будут добровольно и анонимно передавать данные о своем здоровье в пополняемую базу, то информация станет действенной. Потребуется ее систематизация и обработка. Главное – сгенерировать на основе всей этой информации реальные знания, что потребует создания иерархии – вроде той, что делает Гугл, когда выдает упорядоченный список ссылок, соответствующих запросу. Программы Гугла выдают результаты поиска, которые соответствуют запросу и отсортированы по релевантности – от тех, на которые больше всего смысла обратить внимание, к тем, к которым почти нет смысла обращаться. Представьте, что вы получите персонализированную информацию о собственном здоровье и затем сможете ею воспользоваться!

Очевидно, время пользоваться плодами этой технологии еще не пришло. Но мои предложения – не просто фантазия; я знаю, что мы этого достигнем, и персонализированная медицина задействует технологии, объединяющие несколько областей знания, в том числе компьютерные науки.

А для ускорения процесса считаю полезным создание стимулов.

Сила мотивации.

История снова и снова подтверждает, что человеческий дух жив стимулами. Движущей силой человеческого общества являются цели. Особенно заметно это в Америке: нас вдохновляют обещания независимости, свободного волеизъявления, богатства и набора личных прав, к которым мы относимся серьезно. Без целей и стимулов большинство теряет мотивацию к чему-либо. Сложно вылезти из кровати, если не нужно идти на работу, которая позволяет оплачивать счета и кормить семью. Некоторые из нас имеют привычку работать 100 часов в неделю, пока «вторая половина» не начнет угрожать разводом. Если нас не пугает мысль об ухудшении здоровья, то чаще всего мы питаемся неправильно, а желание снизить вес часто оказывается достаточно серьезным для того, чтобы мы выбирали кашу из киноа вместо стейка по-деревенски. Как любят говорить мои коллеги, нет лучшего средства бросить курить, чем рак или эмфизема.

Как известно, глубокая потребность в личной свободе в сочетании с потребностью в информации, необходимой для принятия правильных решений в жизни, недавнее приобретение нашей культуры. Это называется сотрудничество – взаимообмен знаниями, творческими способностями, навыками, чем угодно, что можно предоставить в общий доступ для развития и сохранения личной свободы. Проекты, основанные на сотрудничестве, обеспечили бурное развитие бизнеса, предложив множество новых полезных достижений и технологий. Можно сказать, что мы радуемся современной цифровой технике во многом благодаря постоянному диалогу между покупателями и продавцами: этот диалог помогает нам создать то, что мы хотим и считаем бесценным. Рост консюмеризма привел наше общество туда, где правят совместное творчество и сотрудничество. Совсем недавно мы оказались свидетелями того, что бывает, когда технологии и сотрудничество используют для активизации людей и целых стран. В Египте и Тунисе были свергнуты правившие режимы, а власть оказалась перед вопросом: «А что, если она – уже «динозавр»?» Власть, особенно власть, меняющая режимы, оказалась не в руках правителей, уважающих традиции, а в руках группы, чья сила основана на сиюминутной воле ее членов. Революции происходили всегда, но временной масштаб радикально изменился. Реальные перемены происходят за недели, а не за годы – посредством сотрудничества людей, использующих социальные сети.

Но подобное сотрудничество еще не вошло в медицину. Дух сотрудничества полностью противоположен редукционистскому «динозавровому» мышлению. Выше я уже рассказал, что представляю себе, как мои дети, уже ставшие взрослыми, сдают кровь на анализ в кабинете врача, из которого они смогут понять, что делать для улучшения здоровья. Мне не кажется, что они пойдут в комнату в здании, где несколько врачей работают каждый в изолированном пространстве. Скорее наоборот, надеюсь, что у моих детей будет возможность попасть в здание, где работают практикующие врачи, лаборатории, разработчики лекарств, больницы, операционные, физиотерапевты, лечатся стационарные пациенты и т. д. Думаю, что мы будем по-другому воспринимать здоровье и болезнь, если воспримем все части механизма здравоохранения в совокупности, а не по отдельности. Не правда ли, прекрасно, если все игроки на поле здравоохранения будут работать совместно и постоянно видеть, что делают другие? Я даже вижу в мечтах множество комнат со стеклянными стенами, чтобы было видно, что в них происходит.

Нелепо, что большинство биологов, изучающих рак, никогда не присутствовали на операции. Это похоже на астрофизика, который никогда не смотрел в телескоп. Большинство биологов, изучающих рак, считает, что после операции может быть только два варианта – или есть рак, или его нет. Они не понимают или не готовы признать хаос рака. Нам неизвестно, как начинается рак и как он заканчивается, поэтому он так пугает. Из-за этого мы боимся рака (достаточно обоснованно). Но мы сильно ошибаемся, когда в то же время боимся идеи общего доступа и сотрудничества в области персонализированной медицины, которое должно начинаться на уровне пациента. Оно должно начаться с вас и меня.

Грустно, что когда речь идет о предоставлении общего доступа к медицинским данным, многие из нас крепко держатся за старый страх огласки и потери автономии. До тех пор пока мы не организуем медицинские данные так, чтобы не использовать персональные данные и в то же время предоставлять доступ к важной информации, способной стимулировать исследования и внедрение новых технологий, будет продолжаться стагнация. Чем больше данных, тем меньше ошибок. Изменить направление развития медицины и будущее нашего собственного здоровья в силах не правительство, а все мы сообща.

20 лет назад мы потешались над идеей перевода взаимодействия с банками и оплаты счетов онлайн. Меньше 10 лет назад нас раздражала идея загрузки личных фотографий и обрывков мыслей на сайты типа Фейсбука и Твиттера, куда может зайти любой. Но сейчас эти действия стали привычными, и они, несомненно, расширяют наши возможности. Они позволяют нам создавать связи, сообщества, поддерживать контроль над собственной жизнью теми способами, которые не были нам ранее доступны. Кроме того, это инструменты, с помощью которых мы выражаем свою уникальность, самоидентификацию и независимость.

Когда я впервые услышал о программе Майкла Делла «Здоровье в Делл», которая помогает сотрудникам отслеживать и улучшать здоровье, я знал, что что-то в этом роде он и планировал. В 2004 году в «Делл», крупнейшем производителе компьютеров, создали программу «Здоровье в Делл», которая была призвана поддерживать здоровый образ жизни и стимулировать сотрудников к участию в программах улучшения здоровья, таких как медицинские исследования, посещение фитнес-центров и хранение данных о здоровье в электронном виде, что помогает в работе со страховой и назначении лекарств. Другие компании, в том числе «Сиско», тоже внедрили подобные программы[7].

Делл совершил революцию в корпоративных программах медицинского обслуживания. С момента внедрения его программа была усовершенствована, чтобы получать информацию о способах лечения и результатах анализов, не дожидаясь, пока сотрудник введет данные вручную. Забота «Делл» о здоровье сделала организацию крупнейшим поставщиком информации о здравоохранении в стране. Была создана не только система для управления внутренней программой медицинского обслуживания, но в «Делл» продолжают создавать и поддерживать системы для других компаний, чтобы они тоже могли получить пользу от программ медицинского обслуживания. В «Сиско Системс» система медицинского обслуживания создана на похожей основе, а данные сотрудников обрабатываются в головном офисе в Сан-Хосе.

Наивно считать, что такие программы бесспорны, но послушайте меня еще. Можете противиться мысли, что работодатель хранит ваши медицинские данные и предлагает новые способы улучшения здоровья, но на практике то, что делают эти компании, может повысить эффективность здравоохранения и предоставить возможность потратить деньги по назначению – на людей, таких как вы и я, а не на администрирование. В такой системе есть встроенные механизмы сохранения анонимности сотрудников, а исключительная действенность таких программ позволяет сотрудникам получать предупреждения и информацию, связанную с их состоянием здоровья, проблемами, целями, даже результатами анализов, так что они смогут принять более информированные решения в области поддержания здоровья.

Например, человек, которому недавно диагностировали диабет, получит информацию о том, как контролировать уровень сахара в крови и как заботиться о ногах, так как диабет дает осложнения, варьирующие от изменений кожи до серьезных заболеваний сосудов, которые иногда приводят к ампутации ног. Программное обеспечение системы можно использовать при дата-майнинге для изучения закономерностей в действиях работодателя. Пациентов с определенными состояниями здоровья или факторами риска потом приглашают на программы улучшения здоровья. Например, полный сотрудник с гипертонией и преддиабетом может принять участие в семинаре, на котором изучит практические стратегии снижения веса и улучшения состояния здоровья, не требующие использования медикаментов. Проще говоря, «Делл» и «Сиско Системс» создали инструмент, с помощью которого работник может получить информацию, соответствующую его потребностям и помогающую ему поддерживать здоровье. Цель «Делл» и «Сиско Системс» – стимулировать людей к профилактике заболеваний. Такие программы дают, а не берут. Участники этих программ не боятся вопросов вроде «покрывает ли это страховка» и «сколько за это нужно платить».

Неудивительно, что у компаний вроде «Сиско» и «Делл», предлагающих своим сотрудникам онлайн-инструменты для поддержания здоровья, есть свои критики, большинство которых муссирует тему персональных данных и Большого Брата. Конечно, мало кому понравится, если его под страхом вылететь с работы будут изводить разговорами, что нужно сбросить 10 килограммов, ходить на фитнес и покупать больше овощей и фруктов. Это часть наших формальных свобод – нам не нравится жить на работе по чужим правилам. Но разговор не о том, кто хозяин и кто оплачивает страховку, а о том, как получить здравоохранение наилучшего качества. Этого можно добиться двумя путями. Трудно ожидать, что индустрия здравоохранения продолжит развитие и использование новых технологий, если мы продолжим скрывать наши медицинские данные. Федеральное агентство, управляющее «Медикеа», оплачивает более половины медицинских счетов в стране, но оно не собирает, не упорядочивает и не изучает данные. Можно только вообразить, насколько лучше сможет стать эта система страхования, если все данные, проходящие через нее по отдельности, будут фиксироваться, изучаться, анализироваться и использоваться для улучшения здравоохранения.

Сменим оптику. Только подумайте, что произойдет, если на приеме семейный врач обнаружит у вас нечто, по поводу чего он захочет проконсультироваться с другим врачом, работающим в другом здании или в другой части города. Допустим, врач обнаружил у вас в груди опухоль. Он назначает маммограмму и передает вас другому врачу. Внезапно возникают три человека: ваш семейный врач, рентгенолог, который прочтет маммограмму, и специалист, который (надеюсь) многое знает о молочных железах и сможет определить, какое лечение вам нужно, если нужно вообще.

За этим следует биопсия, так что подключаются хирург и патофизиолог. Возможно, если вы захотите услышать еще одно мнение, потребуется обратиться к следующему врачу. К тому моменту, как через несколько недель вы опять попадете к своему семейному врачу, вы пройдете через руки множества работников сферы здравоохранения. Между ними почти нет обмена информацией, но каждый сгенерировал большой объем данных. Скорее всего у вас на руках не осталось копий заключений, и поэтому, когда через несколько дней вы оказываетесь в больнице, так как уснули за рулем и попали в аварию, у вас нет медицинских данных при себе. Данные биопсии молочной железы сами по себе не помогут справиться с травмами, полученными в аварии, но другая собранная информация, возможно, поможет травматологам оказать качественную помощь.

Не хочу, чтобы это звучало как издевательство или обвинение в адрес тех, кто ведет недостаточно здоровый образ жизни и, возможно, поэтому меньше готов делиться медицинскими данными. У каждого свои недостатки. А речь идет скорее о «пряниках», чем о «кнутах». Я говорю о создании сильной мотивации, которая поможет людям перейти к здоровой жизни. Выводы очевидны: начните участвовать в корпоративной программе медицинского обслуживания, если таковая существует. Многие крупные компании сейчас предлагают стимулы, необходимые для того, чтобы поддерживать активный и здоровый образ жизни, даже если это больше похоже на уменьшенную версию программы «Сиско» или «Делл». Вполне возможно, окажется, что вам готовы оплачивать скалолазание или что вы можете получить преимущества, распространяющиеся далеко за стандартное описание должности.

Результаты недавнего опроса выявили впечатляющую цифру: 81 процент жителей развитых стран, имеющих доступ в Интернет, использовал его для поиска советов в области здоровья, лекарств или медицинских состояний. В опросе также выявилось, что 68 процентов пользователей Интернета использовали его для поиска информации о конкретных лекарствах, примерно четверо из десяти использовали Сеть для поиска описания состояния других пациентов при схожих заболеваниях. Без сомнения, новые технологии помогают людям во всем мире получать информацию о здоровье и принимать более информированные решения, но часто поиск в Сети оказывается недостаточно полезным, так как запрошенная информация не может быть персонализирована. Опора на недостоверные данные приводит к использованию неверных анализов и способов лечения, потере денег и излишнему беспокойству. Но при системе хранения данных, такой как в «Делл», и развитой инфраструктуре для персонализации рекомендаций в области здоровья и создания протоколов лечения, основанных на личных данных людей, может произойти переворот в здравоохранении, который вызовет такую необходимую реформу.

Информационные технологии изменили Интернет. Теперь для них пришло время изменить медицину, что, в свою очередь, изменит личное и общественное здравоохранение. Говорю как в буквальном, так и в фигуральном смысле. Это изменит систему здравоохранения, и это изменит то, как каждый из нас заботится о здоровье. Все-таки это нужно нам, а не государству и не врачам.

Как это получится? Я думаю, это произойдет благодаря нашим усилиям в области персонализированной медицины и путем создания необходимых для этого числовых показателей. Первый шаг может сделать каждый из нас: необходимо собирать и хранить свои медицинские данные. Это старт, с которого начинаются все остальные пути к здоровью. Это поможет задавать правильные вопросы, правильно общаться с врачом и участвовать в изменениях, персонализирующих реформу здравоохранения.

Нельзя быть уверенным в том, что какая бы то ни было реформа, предлагаемая в Америке, улучшит наше здоровье. Да, она поможет увеличить доступность здравоохранения, но не сделает само здравоохранение лучше. Нам – вам и мне – нужно сделать здравоохранение лучше путем реализации идей и стратегий из этой книги. Все-таки у человека есть цель – жить максимально долго и с максимально высоким качеством.

Рекомендация врача. Не скрывайте свои медицинские данные, не делайте из них тайны, так как это может сократить вашу жизнь и уничтожить возможности жить дольше и лучше. Передавайте их в публичный доступ везде, где это возможно, включая Интернет, и будьте готовы принять участие в следующей революции, происходящей сейчас в медицине. Если ваш работодатель предлагает участие в корпоративной программе медицинского обслуживания, соглашайтесь!