Дети с синдромом Ретта.

Предисловие к французскому изданию. ⇢
Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких. ⇢
Личность и ее окружение: эмоциональный опыт. ⇢
Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек. ⇢
Отсутствие речи не должно быть помехой для коммуникации. ⇢
Обозначение словами переживаний человека с множественными нарушениями. ⇢
Необходимый баланс между переоценкой личности и гиперопекой. ⇢
Всестороннее признание личности. ⇢
У семьи есть путь жизни. ⇢
Объявление диагноза: особенно важный период. ⇢
Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими. ⇢
Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами. ⇢
Необходимо искать семейное и личное равновесие. ⇢
Этот путь требует времени. ⇢
Согласие и готовность к необходимым расставаниям. ⇢
Родители и специалисты: необходимость сотрудничества. ⇢
«Международные правила». ⇢
Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта. ⇢
День, когда нам объявили диагноз. ⇢
С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты. ⇢
Мадлен показала нам другую сторону жизни. ⇢
Она заговорит раньше, чем пойдет. ⇢
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие. ⇢
Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной. ⇢
Диагноз поставлен. ⇢
Встреча с другими семьями и с Ассоциацией. ⇢
Смысл пути. ⇢
Открытие. ⇢
Непонимание. ⇢
Вопросы. ⇢
Новая жизнь. ⇢
Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка. ⇢
Обычная и необычная жизнь супружеской пары. ⇢
Как в первый день. ⇢
Отношения между родителями и специалистами. ⇢
Недавняя история. ⇢
Родители должны обращаться к специалистам. ⇢
Специалисты должны идти навстречу родителям. ⇢
Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии. ⇢
Парамедицинский уход и обучение. ⇢
Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности. ⇢
Улучшение качества жизни. ⇢
Для чего необходимо стимулировать психомоторное развитие. ⇢
Эмоциональные особенности. ⇢
Инициатива движения. ⇢
Этапы психомоторного развития ребенка. ⇢
Нервная система. ⇢
Мышечный тонус. ⇢
Контроль за положением тела (постуральный контроль). ⇢
Диалог тонических напряжений. ⇢
Сенсорная организация. ⇢
Зрение. ⇢
Слух. ⇢
Вкус. ⇢
Обоняние. ⇢
Схема тела. ⇢
Работа над психомоторным развитием. ⇢
Стимуляция. ⇢
Музыкальная терапия. ⇢
Гидротерапия. ⇢
Иппотерапия. ⇢
Вывод. ⇢
Питание и глотание. ⇢
Сосание у грудничков. ⇢
Как давать бутылочку? ⇢
Выбор сосок. ⇢
Пережевывание и консистенция пищи. ⇢
Питье. ⇢
Получение жидкости: основная проблема. ⇢
Способы мотивации. ⇢
Повышенное слюнотечение. ⇢
Частые приступы тошноты. ⇢
Питание как способ поддержания жизни. ⇢
Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания. ⇢
Показатель веса. ⇢
Дополнительные обследования. ⇢
Потребности питания. ⇢
Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение. ⇢
Основные причины истощения. ⇢
Обогащенное питание. ⇢
Использование методов искусственного питания. ⇢
Необходимо следить за сохранением водного баланса организма. ⇢
Два симптома обезвоживания, которые легче всего заметить: потеря веса и появление морщин. ⇢
Как эффективно и быстро восстановить количество влаги в организме. ⇢
Найти равновесие. ⇢
Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни. ⇢
Желудочно-пищеводный рефлюкс. ⇢
Способы борьбы с желудочно-пищеводным рефлюксом: ⇢
Запоры. ⇢
Способы борьбы с запорами. ⇢
Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения. ⇢
Развитие движений у здорового ребенка. ⇢
Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями. ⇢
Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта. ⇢
Вывих тазобедренного сустава. ⇢
Сколиоз. ⇢
Статические деформации стопы. ⇢
Лечение ортопедических нарушений. ⇢
Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике. ⇢
Костно-мышечная система: краткое напоминание. ⇢
Неврологические нарушения при синдроме Ретта. ⇢
Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации. ⇢
Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении. ⇢
Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы. ⇢
Расслабление. ⇢
Подвижность суставов и растяжимость мышц. ⇢
Дыхательные упражнения. ⇢
Обучение движению. ⇢
Ортопедические приспособления. ⇢
Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни. ⇢
Нарушенная гармония. ⇢
Уменьшение болей и обеспечение удобного положения. ⇢
Создание адаптированных условий для занятий. ⇢
Обеспечение повседневных видов деятельности. ⇢
Обеспечение правильной позы. ⇢
Комфортное положение. ⇢
Функциональные положения. ⇢
Игры и досуг. ⇢
Важность окружающей среды. ⇢
Специальные игры для развития мелкой моторики. ⇢
Игровые компьютерные программы. ⇢
Обязательное присутствие помощника. ⇢
Общение с помощью кода «да/нет». ⇢
Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями. ⇢
Выбор «да/нет». ⇢
Заключение. ⇢
Практическая работа по развитию коммуникативных навыков. ⇢
Обучение некоторым навыкам самостоятельности. ⇢
Кратко о методе Монтессори. ⇢
Развитие навыка хватания. ⇢
Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор). ⇢
Четкая методология. ⇢
Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов. ⇢
Важность продолжительных отношений с педагогом. ⇢
Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность? ⇢
Настоящее общение с близкими. ⇢
Игры и занятия в повседневной жизни. ⇢
Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ). ⇢
Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям. ⇢
Тело как диалог движений. ⇢
Концепция базальной стимуляции Андреаса Фрёлиха. ⇢
Три основные цели: помочь человеку в познании. ⇢
Средства. ⇢
Особенности детей с синдромом Ретта. ⇢
Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни. ⇢
Соматическое восприятие. ⇢
Область рта и руки. ⇢
Вибрационное восприятие. ⇢
Вестибулярное восприятие. ⇢
Комплексное обучение сенсорным навыкам. ⇢
Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта. ⇢
Удовольствие-неудовольствие. ⇢
Интеграция – социализация. ⇢
Общение. ⇢
Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте. ⇢
Общие советы по организации жизни. ⇢
О родителях. ⇢
Быть родителем. ⇢
Расставание. ⇢
Наша жизнь есть постоянное чудо. ⇢
Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация. ⇢
Необходимость убеждать. ⇢
Долгий путь. ⇢
Комплексный подход. ⇢
Основные направления. ⇢
Развитие комплексного подхода. ⇢
Осуществление терапевтического плана. ⇢
Практический подход (с учетом времени). ⇢
Подход, который учитывает время жизни. ⇢
Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться. ⇢
Индивидуальные планы педагогической работы. ⇢
Эмманюэль и ее школа. ⇢
Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков. ⇢
Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия. ⇢
Наблюдение за каждым ребенком. ⇢
Сильви и ее индивидуальный педагогический план. ⇢
Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями. ⇢
Право на образование. ⇢
Специальные структуры для детей раннего возраста. ⇢
Ясли-сад. ⇢
Центры ранней медико-социальной помощи[7]. ⇢
Службы специального образования и ухода на дому[8]. ⇢
Учреждения для детей от трех лет и старше. ⇢
Специализированные детские сады[9] И ясли-сады. ⇢
Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития[10] , Учебно-медицинские центры[11]. ⇢
Дневные стационары и больничные службы. ⇢
Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе. ⇢
К вопросу о государственном образовании. ⇢
Право на школьную интеграцию. ⇢
Разработка плана школьной интеграции и его реализация. ⇢
Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет). ⇢
Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества. ⇢
Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями. ⇢
Организации[14]. ⇢
Департаментская комиссия по специальному образованию[15]. ⇢
Система социального страхования. ⇢
Основные права и пособия. ⇢
Налоговые льготы. ⇢
Общественный транспорт и доступ в общественные места. ⇢
Частные транспортные средства. ⇢
Пособие на услуги по специальному образованию. ⇢
Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями). ⇢
Условия дополнительных выплат. ⇢
Пособия на жилье и дотации на оборудование. ⇢
Учреждения для взрослых: прием и уход. ⇢
Во взрослом возрасте все меняется. ⇢
Дома специального ухода (ДСУ). ⇢
Принятые лица. ⇢
Правила организации и функционирования. ⇢
Информированность семей о жизни в учреждении. ⇢
Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ). ⇢
Изабель, 36 лет. ⇢
Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно. ⇢
Новый ДСУ в нашем департаменте. ⇢
Основной уход. ⇢
Совет учреждения функционирует плохо. ⇢
Сигнал тревоги. ⇢
Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями. ⇢
Опека. ⇢
Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП). ⇢
Служба социального страхования. ⇢
Налоговые льготы. ⇢
Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования. ⇢
Транспорт. ⇢
Отзыв пособий государством (на начало 2004 года). ⇢
Письмо моей большой «маленькой девочке». ⇢
Французская ассоциация синдрома Ретта[23]. ⇢
В девять месяцев девочка развивалась нормально. ⇢
Когда счастье померкло. ⇢
Я научилась учиться. ⇢
Я решила бороться. ⇢
Вместе мы сможем больше узнать о болезни. ⇢
1993 Год: борьба продолжается. ⇢
Замечательный опыт встреч. ⇢
Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие. ⇢
Большие надежды, борьба и дружба. ⇢
Надежда. ⇢
Консолидация. ⇢
Специфика, которую общество обязано признать. ⇢
Решительные, требовательные, любящие. ⇢
Время взросления. ⇢
Активная деятельность родителей вчера и сегодня. ⇢
Ассоциация в действии. ⇢
Идеальное будущее. ⇢
Медицинский и научный совет (МНС). ⇢
Привлечение специалистов. ⇢
Поддержка научных исследований о синдроме Ретта. ⇢
Специалисты-медики помогают семьям. ⇢
Вместе мы должны еще многое сделать. ⇢
Парамедицинский совет. ⇢
Задачи Парамедицинского совета. ⇢
Эксперты ПМС. ⇢
ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов. ⇢
Открытое будущее. ⇢
Деятельность Ассоциации. ⇢
Ретт инфо. ⇢
Информационные дни: очень важное мероприятие. ⇢
Региональные встречи. ⇢
Использование средств связи. ⇢
Постоянная телефонная связь. ⇢
Интернет-сайт www.afsr.net. ⇢
Письменная документация и юридическая комиссия. ⇢
Рассылка документов. ⇢
Юридическая комиссия. ⇢
Анкетирование. ⇢
Учебные стажировки. ⇢
Весна синдрома Ретта. ⇢
Магазинчик ассоциации (магазин Ретта). ⇢
Синдром Ретта во Франции и в других странах. ⇢
Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире. ⇢
Бурный рост количества ассоциаций по всему миру. ⇢
МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер. ⇢
Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe). ⇢
Развитие международного сотрудничества. ⇢
Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями. ⇢
У нас особые дети. ⇢
Наши дети имеют множественные нарушения. ⇢
Различия обогащают нас. ⇢
Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом. ⇢
Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство? ⇢
Лица с множественными нарушениями являются частью общества. ⇢
Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование! ⇢
Для особенной судьбы мы просим достойной защиты! ⇢
Марина Иванова: взгляд из Коврова. ⇢
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (Из дневника). ⇢
Избранные письма. ⇢
Январь 1996. ⇢
Февраль 1996. ⇢
1 Апреля 1997. ⇢
10, 11 Мая 1997. ⇢
Январь 1998. ⇢
Март–апрель 1998. ⇢
6–7 Ноября 1998. ⇢
Ноябрь 1998. ⇢
Февраль-март 1999. ⇢
Апрель 1999. ⇢
Сентябрь 1999. ⇢
Январь 2000. ⇢
Апрель 2000. ⇢
Лето 2000. ⇢
Осень-зима 2000/2001. ⇢
Зима 2001/2002. «Мир» (стихотворение Наташи). ⇢
Январь 2002. ⇢
Май 2002. ⇢
Май 2004. ⇢
Июнь 2004. ⇢
Январь–март 2008. ⇢
«Моя семья» (сочинение Наташи, февраль 2008). ⇢
Обзорно-справочная информация. ⇢
Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта. ⇢
Диагностические критерии. ⇢
Стадии развития заболевания. ⇢
Раннее развитие. ⇢
Временный регресс. ⇢
После регресса. ⇢
Поздний регресс моторных возможностей. ⇢
Генетические механизмы. ⇢
Атипичные формы синдрома Ретта. ⇢
Мозаичная форма синдрома Ретта. ⇢
Синдром Ретта с сохранной речью. ⇢
Врожденный синдром Ретта. ⇢
Синдром Ретта у мальчиков. ⇢
Краткий словарь терминов. ⇢
Примечания. ⇢

Сборник.