Я решила бороться.

В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.

Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.

Вместе мы сможем больше узнать о болезни.

К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.