Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта.

Паскаль и Гийом Паран, родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта

Обычно не печалятся о том, что в семье много детей, Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста И блестящей наружности, Но если один из них слаб или не говорит ни слова, Его презирают, высмеивают, обижают; Однако иногда именно это маленькое существо Приносит счастье всей семье. Мораль из сказки «Мальчик-с-пальчик» Шарля Перро

День, когда нам объявили диагноз.

Гийом: Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.

Паскаль: В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!