Дети с синдромом Ретта.
Обогащенное питание.

Режим обогащенного питания позволяет увеличивать количество потребляемых калорий таким образом, чтобы оно превышало количество потраченных. Внимание при этом обращается прежде всего на энергетическую ценность продуктов и их насыщенность белками. Предпочтение отдается животным белкам, так как их биологическая ценность выше, чем ценность растительных белков.

Чтобы получение калорий было максимально эффективным, необходимо:

– обогащать рацион питания в небольших объемах;

– постепенно вводить в рацион обогащенные продукты для их лучшего усвоения;

– предлагать привлекательную пищу;

– учитывать вкусы и предпочтения ребенка и стимулировать его вкусовые ощущения с помощью продуктов с ярко выраженным вкусом;

– увеличивать количество приемов пищи и продолжительность интервала между первой и последней едой;

– оказывать ребенку помощь в процессе еды и стимулировать его аппетит, создавая приятную окружающую обстановку;

– следить за нужной консистенцией пищи для ее наилучшего усвоения;

– устранять негативные факторы (инфекции, повышенную температуру, пролежни, диарею, болезни зубов, запор, сухость во рту, депрессию и т.п.) .

Чаще всего пищу обогащают молочными продуктами из-за их высокой биологической ценности, хорошей усваиваемости и легкости приготовления. В питьевые молочные продукты можно добавлять сухое молоко или несладкое концентрированное молоко, на основе молочных продуктов можно готовить супы, пюре, десерты, добавлять плавленый сыр в супы или в пюре.

Обогащать пищу можно также с помощью яиц, добавляя их в пюре или в закуски. Кроме того, можно использовать пищевые добавки, предлагаемые различными лабораториями питания.

Использование методов искусственного питания.

Если, несмотря на все усилия, состояние не улучшается или прием пищи становится слишком болезненным (из-за повторяющихся нарушений дыхания, вызванных пневмопатиями), а также если длительность разового приема пищи превышает полтора часа, можно рассмотреть возможность применения методов искусственного питания (в полной мере или частично). Речь идет о кормлении специально приготовленной питательной смесью с помощью зонда, введенного в пищеварительный тракт. Этот метод применяется к людям с синдромом Ретта очень редко, однако он может способствовать улучшению качества жизни и стать настоящим спасением в сложные периоды. Удобство этого метода заключается в его обратимости. Необходимость назначения искусственного питания должна быть оценена командой специалистов и членами семьи.

Использование методов искусственного питания. Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение. Питание как способ поддержания жизни. Парамедицинский уход и обучение. Дети с синдромом Ретта. (Le syndrome de Rett, une maladie ge?ne?tique).

Полина