Ноябрь 1998.

Здравствуйте, Маша!

У нас совсем грустные события.

Вернее, событие одно, но по силе тяжести эмоций тянет на несколько. Раз я способна что-то написать, значит уже отодвинулось на столько, что можно и разглядеть. Кроликов странно заболел. Что там, на том плане? Предупреждение, спасение, форма разговора? И высшая форма протеста с Машиной стороны, как мне кажется.

Мы занимались ходьбой. Машка трусила, сильно цеплялась. Как вчера, и тот день, и тот. Всегда поутру. К вечеру расхаживалась и заметно смелела. И в тот день: мы лишь дошли до кухни, она держалась за мою одежду. Я села на стул, а она упала головой в коленки мне, и на все мои попытки распрямить ее и поставить рядом реагировала сильным испугом. И все-таки через силу мы пошли опять в комнату. Это сейчас я понимаю, что ей, наверное, уже было больно, и она хотела щадить ножку. Внешне это выливалось в сильный страх. И я с настойчивостью, как каждый день, хотела с ним бороться. Машка занервничала, заплакала. Я подумала, что она хочет спать, и уложила ее на правый бок на диване. Она, не шелохнувшись, заснула на час. Она захныкала, проснувшись. Я к ней тут же подошла и хотела поменять памперс, давно требовавший того. Попыталась, как обычно, распрямить ножки, взять на ручки. Ничего не вышло. Машка очень сильно закричала. Я все-таки взяла ее на ручки, инстинктивно захотелось ее прижать к себе. Но любое мое движение, просто касание, причиняло страшную боль. По лицу ее и по очень сильному крику было видно, что боль ее пронзает просто. Мне оставалось положить ее на диване и звонить по всем телефонам. Было понятно, что что-то серьезное произошло с левой ножкой. Она ее сильно подобрала к себе и распрямить ее было нельзя. Лежа на диване до прихода хирурга, Машка, не переставая, кричала до хрипоты. Она даже не могла хлопать. Хлопнув два, три раза, сотряхнув тело, испытав пронизывающую боль, она не хлопала вообще 50 минут. Только левой ручкой держалась за левую ножку. Она не спускала с меня глаз, а я сидела и молилась. До прихода доктора Машка слегка успокоилась, не так истошно кричала. Доктор оказалась очень уверенной в своем диагнозе со слов мамы, что даже не хотела Машку трогать и изучать. А диагноз звучит так: воспаление нервного пучка в паху. Прописали нам до 15 драже в день аскорбинки. Тяжелыми были первые два дня и две ночи. Менять тряпки и переворачивать Машку можно было только вдвоем. Необходимо было зафиксировать таз и ножку в ее вынужденном положении и не шелохнуть. Ночью, заснув, во сне пытаясь повернуться, Машка от боли вскрикивала и просыпалась. Практически не шевелясь, Машка провела два дня. Хлопки восстановились, слюней не было вообще, как не было улыбок и радости узнавания родного лица. Ножка чуть-чуть распрямилась на третий день. Можно было Машку слегка посадить в подушках. Ни анальгина, ни димедрола я не дала все-таки. Сегодня шестой день. Боли ушли. Несколько раз понедолгу Машка стояла на коленках. Встала сама. Попробовала поставить на ножки. Левую ножку сразу подбирает.

Улыбаться и играть с нами Машка стала на четвертый день. Тут же появились долгие отлеты и бесконечные слюни. Первые три дня этого не было совсем. Мы занимаемся Щекотушками, слежением, пирамидкой, слушаем разную музыку, упражнениями на ожидание, ощупываем все подряд. Машка ест плохо и мало пьет. Даже из своей любимой соски. В первый день, как это случилось, я попросила нескольких близких нам людей в определенный час помолиться о Маше.

Так уж получается, уже не раз было в моей жизни, самые тяжкие минуты не делишь ни с кем, кроме Бога.

Нет защиты от ситуационного стресса.

Два дня я мучилась от неснимаемых головных болей. А две последние ночи Машка не спала по каким-то своим причинам. Не спит и сейчас, в два часа ночи, проснувшись полчаса назад. Наташка, так уж получилось, была у бабы Симы те два дня. Сейчас она тоже одним только своим присутствием участвует в лечении Маши.

Я не очень волнуюсь, как нам жить и что делать дальше. Машка сама подскажет.

До свидания, Маша.

Марина

Февраль-март 1999.

Здравствуйте, Маша!

Нас всех после Москвы нашли посвежевшими! Кроликов в этот раз доехал очень хорошо, несмотря на то, что пришлось заезжать в два места и, следовательно, везде поесть. Правда, легко: кукуруза в неограниченном количестве.

Наше сравнительно недолгое житье после Москвы уже ознаменовалось всякими проявлениями.

1. Мы с Кроликовым придумали «капсулы» (вместо 3-литровых банок). Обрезали пластиковые бутылки с «талией». Засыпали пока одну гречкой, другую – фасолью. На «талию» нацепили синтетическую мою гольфу, которая резинкой своей хорошо держится за «талию» и не соскальзывает. Кончик обрезали. Получился рукав, до плеча. Даже при манипуляциях бутылочками содержимое не вываливается. Сегодня обнаружилось растяжение в рукаве от чрезмерно частого использования, и мы просто подстраховались трубчатым бинтом. Кроликову пока хватает этого пространства для хватания. Иногда он разложит руки в капсулах по бокам, щупает внутри и то на одну руку посмотрит, то на другую. То начнет размахивать руками и делать избавительные от капсул движения. И, что интересно, избавляется, делая движения всем телом и лицом. Быстрее избавляется та рука, которая щупала гречневую кашу.

2. У Кроликова есть теперь подставка под ноги, когда он сидит за столом. Она сделана в виде стульчика, сидение которого можно регулировать вместе с удлинением конечностей. Сейчас этот стульчик стоит рядом с Наташкиной кроваткой, и на нем сидит Александра. Об Александре я не успела Вам рассказать. Это – новый член нашей семьи с Рождества; плод многих ночных бдений; следствие проделок моего воспаленного правого полушария; выражение нашей любви к детству; признак нашего пребывания там; причина неординарного возбуждения прохожих, когда мы возим ее на санках. Александра ростом с детей, имеет удивленное лицо, по пять пальцев, копну ярко-розовых волос (две ночи я продевала по одной нитке, а потом стригла до плеч и челку), руки и ноги делаются как угодно; весит в граммах, т.к. только из поролона. Кроликов любит трогать ее за лицо и за волосы. Наташка учит ездить ее на велосипеде, одевает и часто ругает и наказывает. Иногда упражнение «колбаска»[32] на полу мы делаем вместе с Александрой. Она сильно «обнимает» Кроликова руками и ногами (завязываю узлом) и крутимся – катаемся.

Кроликов «хитрит». Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях. Надо придумать какие-то петли по типу лыжных.

3. Само собой придумалось занятие. Кроликов ложится на разложенный диван, а руками упирается в пол, свесившись. На полу любимые предметы. Надолго не смиряется с таким положением: скидывает на пол сначала одну ногу, потом и весь «стекает». (Заснято!)

4. На мяче во всех плоскостях пытаемся колебаться, кладем на пол зеркало, «прикатываемся» в него. Каждый день делали, сегодня поняла, что это лишнее, с зеркалом.

До зверств стоя на голове я еще не докатилась. Все, что делаем, не вызывает восторга у Кроликова, мягко говоря. Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча.

Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.

И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.

Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??

Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белый телевизор. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги. Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» была активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность; или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.

До следующего письма!!!

Машка, Наташка, Марина, Володя, Александра

Апрель 1999.

На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.

Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20.30, в 21.00 в крайнем случае.

Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали, но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.

Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день...

Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.

Сентябрь 1999.

<...>

Остаток лета доживали все вместе на даче. Володя много строил. Теперь у нас есть балкон, огромный балкон. Я застлала его всякими разными одеялами, и Машка ползала. Мы, как никогда, много ползали. Я была спокойна, когда она там: и солнце лишь пробивается, не прямое, и Машка никуда не денется. Пока я слышу ее болтовню, можно не бегать к ней. Но если она замолчала, сразу надо бежать, и почти всегда есть причина. У Машки появились новые приступы, она замирает, личико становится мраморным, вокруг ротика и носика синеет. Через 0,5–1 мин. она «приходит» с гипервентиляцией. Бывает по-разному: 1 раз или 5 раз в день. Иногда она перед этим хнычет. Я растираю ей мизинец на левой руке, и приступ иногда можно остановить. А таких приступов, обычных, бывает то много, то мало. И всегда – нет, когда Машка в большом Действии. Мы подарили Машке территорию парника. Там остались перекладины, мы их кличем брусьями. Подвесили погремушки и вкопали разную зелень и цветы, с разным ощущением. Все это зеленое ее очень занимает. Она это все ест.

У Машки есть любимый куст белых флоксов. Она может подолгу стоять рядом и с ним разговаривать, поедая сладкие цветы. С этим кустом и мы пережили удивительные мгновения. Однажды вечером вокруг него летало существо, похожее на маленькую птицу, и хоботком доставало нектар. Причем, прозрачные почти крылья махали с такой частотой, что и крыльев самих не было видно, лишь радужки с обеих сторон. Мы позвали всех соседей посмотреть на это чудо и определить: кто же это. Мы почему-то все решили, что это колибри. На самом деле вряд ли она могла бы выжить в нашем климате. Мы сняли на видео. Показали нашему занудному другу, он говорит, что это – оса. Опять – проза.

<...>

Сейчас у Машки спад. Плоховато ходит. Зато опять любит качаться на лошадке и методично разбирает игрушки, вынимая по одной из корзинки. Пройти, неся что-то в руках, пока не может. Очень боится. Любим играть с воздушным шариком, Машка хорошо его отталкивает от себя и ждет его возвращения. По-моему, высказывания стали более разнообразны. Не только дядя-га, но и мама-га. Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье.

Сейчас вернулся этап, когда надо походить в одном ботинке, поработать в асимметричных позах, заново посидеть на корточках, поползать к цели и повставать к дивану. Чем и занимаемся.

<...>

Руки не заламываю, как одна из сестер, но все же хнычу: хочу в Москву. Кроликов нуждается в совете, а я – в выходе из круга.

До свидания.

М.

Январь 2000.

<...>

Один из четырех новогодних праздников был для аутистов и даунят[33] . Я немного нервничала, не испугаются ли, все же столько эффектов. Все всматривалась в лица и видела только, что они верят в настоящесть происходящего. Не забыть этих лиц. После поклонов слышу: «Еще». Захотелось померить костюмы. Света оделась в Бабу-Ягу с носом и всклокоченным париком, усадила нас всех рядком и танцевала перед нами долго, забыв обо всем. Очень были благодарны родители. Горжусь одной своей находкой. Исскитавшийся Дед Мороз в поисках Снегурочки продрог; выскакивает из шкафа блестящий мальчик (Наташа) и предлагает ему, чтобы согреться, поиграть в снежки. (Мы нашили из поролона шариков, обтянули белым). Наташка достает из своего шкафа таз со снежками, высыпает в деда и в зрителей и какое-то время под музыку дед с мальчиком и зрители пуляют друг в друга. Это так увлекательно. Дети играют изо всех сил, даже взрослые. Вовка после одного праздника сказал, что у него рука уже не поднимается, переиграл. И в конце я на глазах у всех из Бабы-Яги превращаюсь в Снегурочку: черное на белое. Вовчик говорит, что это у него самое любимое место в спектакле.

Апрель 2000.

Март ± две недели был счастливый месяц для К. (это мы так думаем). Он бойко ходил: куда угодно, когда угодно, то быстро, то не очень. Он был так уверен в ходьбе, что, устав от моего лица и «галок», просто разворачивался на 180° и уходил круто по своему маршруту. На улице тоже ухитрялся ходить самостоятельно, изредка придерживая себя за шарф. К. вообще сразу стал ходить, как приехали из Москвы. Получилось, что в Москве он всех дурачил.

Что еще нравится. Когда К. в ванне становится не в кайф, он тянет ручки. Он также тянет ручки с горшка на мое «Пошли». А просто «Дай ручки», как упражнение – не проходит, не дает.

Словоохотливость повышается на фоне сытого желудка, а также после упражнений, когда я ее оставляю одну играть с разными штучками. Слушаю из кухни. Если поток речи кончился, значит, удовольствия никакого нет. Надо или общение, или питье, или горшок. Ярко стала вырисовываться зависимость речи от удавшейся или не удавшейся у К. жизни.

Как будто какое-то руководство существует. Вот сейчас надо больше занятий «сидячих», значит. Или ползательных. К. иногда забудется, сам хочет сползти и встать на ножки. Но, встав, пугается, вздрагивает, как от боли, и хочет на ручки. Кролика очень забавляет деревянная дудочка. Любит слушать, смеется.

Несмотря на ежедневную повторяемость действий, не оставляет чувство, что соприкасаешься с тайной. Понимаешь, что многое ускользает от неотрывного взгляда. Бывают моменты остановки. У К., я имею в виду. Хорошие остановки. Она необыкновенно смотрит и ощупывает мое лицо. Не смотрит, а разглядывает. Причем с таким восторгом и любовью. А потом – бумк – и опять у себя. Было так раза два. Не хочется придумывать, но оба раза было чувство, что мы впервые увидели друг друга и сразу влюбились.

<...>

Дорогая Маша! Я совсем сплю. Вернее, я совсем не хочу спать. Мы скоро увидимся. Завтра с утра массаж Кролику, ванна с обливанием. Я хочу приехать не просто с веселым Кроликом, но и ходячим.

Лето 2000.

<...>

Сделали замечательные записи.

Кролик сидит на полу перед «волшебным» горшочком: крышка с красной пимпочкой. В горшочек с прослеживанием кладу кукурузу. Закрываю крышкой. Два раза (на пленке это есть) за красную штучку поднял крышку и взял (один раз даже другой рукой), за чем охотился.

Достижение №2. Через всю комнату носим всякие штуки: плетеные корзины, тазы, ведра, иногда с наполнителем. Особенный восторг у меня лично вызывал Кролик с красным тазом. В ее две ручки я вкладываю средних размеров таз, и она несет его мне, держа перед собой обеими руками за две ручки.

Достижение №3. Работа, вернее, разрядка с тестом. Если хочешь поднять настроение Кролику и себе – замеси тесто. Тоже сняли. Какие там магниты! Тесто – магнит в энной степени. Руки никак не достанет, только вместе с этой липкой субстанцией; не похлопать, хотя можно кое-как вывалить на пол. Руки свои разглядывает, пытается есть тесто, мажет себя рукой, которой удалось выпростаться. Плюшки каждый раз отменные.

Проблема – отмыть этого субъекта. Воды горячей нет все лето. Но ради этой колоссальной пользы и положительных эмоций не страшимся и греем воды побольше.

Замечательно дети играют с Машкой. Мы много гуляли около дома и всегда привлекали внимание. Причем и взрослые, и дети любопытничают по-разному. Дети – всегда активно. Всегда вопрос: почему она такая. И всего один раз надо объяснить, что семечки все одинаковые падают в землю, а растения вырастают разные: крепче или слабее. На даче дошло до того, что приходят и спрашивают: Машу привезли? Вернее, Маша приехала? Рядом с ней они чувствуют себя взрослыми (в детстве всегда хочется быстрее повзрослеть), считаются, кто первым ведет Машу на пруд. Я слежу со стороны, сначала чуть напрягшись, детей не знаю еще. А они: на руках по очереди таскают, тискают, цветок дают нюхать, на ладони сажают навозного жука, а он, не желая рисковать, быстрее сматывается. И Машка наблюдает. Учили ее ездить на велосипеде. Катали на коляске. У Машки рот до ушей. А около дома один мальчик (лет 9) стал ей объяснять: «Маша! Смотри, как я хожу. Это просто». Стал ее за руки водить и что-то серьезно доказывать. Потом и говорит мне: «Почему вы ее не учите говорить?» У детей не возникает жалости к ней, как у взрослых, качающих головами. Случай, когда взрослым надо поучиться у детей. Жить этим моментом по возможности полно и не надевать на себя рюкзак завтрашнего дня.

Осень-зима 2000/2001.

<...>

Я замечаю, что если Машу не выпускать из рук ни минуты, чередуя всяческие ощущения, то не остается времени не то что на то, чтобы (язык узлом!) запрокинуть голову, но даже похлопать не удается как следует.

Я все думала, почему этот Кроликов так счастлив по ночам. Какая у него обильная речь, при этом настолько пронзительно громкая, звонкая, даже в ушах звенит. Сейчас речь такая (взахлеб):

А-А-А-А-Б, Б-Б-Б-Б, ДА, иногда Ма-Ма, в воздух;

А летом по-другому: ди-га-ди-га-ди-га-ди-га (очень быстро, очень много) и с другой интонацией – А – БИ-И-И.

Ну, вот. А по телу, по движениям, мы откатились сильно назад. Видимо, у Маши произошла наконец-то встреча с собой (без вмешательств лекарствами). Она напугалась. Напугалась, как раньше: скобкой в воде и даже выжидания не помогают, ноги в разных ботинках – вообще, гестапо, ни шагу вперед; как будто поделившееся было тело на две стороны – опять – монолитное, две правых, или две левых. Трудно перенести вес.

Я не в панике. Просто пройдем по этой дороге еще раз. Мне кажется, сейчас я знаю, как ей помочь по-новому ощутить себя. Нужны постоянные тренировки, и в конце концов опять «сцепится», и Маша опять начнет самостоятельно ходить.

Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику. (Война войной, а завтрак по расписанию.) И тут я не обману ваших ожиданий. Сутолока, толчея, раскардаш – признаки репетиций – очень интересовали Машу. В этот раз ее роль – роль почтальона Ребуса, приносящего упредительные сигналы. Ребус вывозил в коляске все: снег, письма, хлеб, кусок неба и даже настоящего снеговика. После бурных репетиций Маша спала, не шевелясь.

В этом спектакле я отважилась занять аутичных Даш. Ни та, ни другая поначалу не поддавались: «не хочешь» и, в другом случае, мотание головой и вжимание в стул. И все же удалось. Они были подружками Зимы, Снежинками. Танцевали медленный танец, разбрасывали снег в зрителей, превращались в ночные звездочки и танцевали в темноте с фонариками по потолку танец быстрый («Три белых коня»). (Даже самые «крутые» зрители растрогались. Честно говоря, я сама еле сдерживала слезы и от того, что получилось, и от острой любви к ним.) А зрителей было много, почти 20 человек. Привели новых детишек с мамами. Кстати, обе Даши читали в микрофон стихи. Осмелели.

Вообще в этот раз я решила, что только дети будут участвовать в представлении. Кроме злой силы – Черного квадрата. Наташка – Огневушка–Поскакушка танцевала огненный танец, а потом «обронила» огонек и предложила всем погреться возле. Зрители передавали огонек друг другу под хорошую (без достоевщины) музыку. А в конце Ребус ввозит настоящего снеговика в ведре. И дети все кидаются к нему и не верят, что он настоящий. А мы заранее, за день, натаскали снега в ванную, подождали, пока он подтает, и слепили. Машка в ужасе отдергивала руку. Спрятали у соседей.

Вот. Никаких сверхзадач и суперидей. Просто веселились.

4.30. Машка уснула. Завтра, уже сегодня, справляем Маше большой День Рождения. Опять праздник. Со стороны посмотришь – одно веселье.

Я понимаю, почему вокруг нас крутится столько людей. Вид нашей жизни имеет терапевтический эффект. Мне даже говорить ничего не надо, знания выставлять какие-то. Наверное, смотрят на нас и так же хотят делать. По крайней мере, дружить с нами хотят. Может, со временем и «поучаствуют».

<...>

Очень надеюсь скоро приехать и, может быть, немного вздохнуть.

М.

Зима 2001/2002. «Мир» (стихотворение Наташи).

Ярко, ярко светит солнце В ярком небосводе. Я и ты и мы с тобою Оба ангелы. Мы отправимся с тобою на луну. Там нас ждут и Мама с папой И моя сестренка Маша. Там она – инопланетна. Маша наша – хороша Она умеет хлопать И кричать А-Б!!! Это очень здорово Этот мир прекрасный Он инопланетный С моей сестренкой Машей.

Январь 2002.

Здравствуйте, Маша!

Никак не уединюсь. Проблема остается. Вот села сейчас за прадедушкин стол, за которым он, перьями, писал письма, и мистически надеюсь задержаться за ним подольше. Написать хочется давно. Сначала такие, общие, события.

Удалось собираться по субботам в ноябре-декабре, удалось провести 4 рождественских праздника и День рождения большой Даши (к слову, ей никогда с детишками не отмечали День рождения). Как хватило у меня сил, не знаю, но это – ладно, самое трудное было – объединить взрослых одним сердцем при подготовке спектакля. Он случился «вопреки». Как трудно порой распознать, что же от тебя на самом деле хотят Высшие Силы помимо всеобъемлющей любви. Сценарий (от которого я далеко не в восторге) написался, как обычно, за два часа, выхаживался значительно дольше. Взрослые, желающие участвовать, согласились яро, но на репетиции не приходили. Потому что не могли. Я очень нервничала, потому что слишком серьезно ко всему отношусь. Костюмы тоже пришлось делать мне и всякий реквизит. Вдобавок ко всему Машка бросила совсем ходить (ей было что-то больно), а у Наташки случились проблемы с математикой; люди, обещавшие помочь (за два медовых пирога на юбилей), куда-то провалились, из школы уволили и попросили вернуть срочно ф-но. Это – ладно.

Папа Вова смотрел на меня, как я мучаюсь, пытаясь сделать всем подарок, и все спрашивал: зачем тебе это надо. И я действительно хотела все бросить и убрать квартиру, как все хорошие хозяйки. Но дети выучили роли, а другие дети ждали праздника. В конце концов, Володя очень помог. Он периодически, по моей просьбе, говорил мне, что все устроится, как надо. Помог записать музыку, фонограмму, и что самое главное, взлюбил людей, д. Сашу и т. Свету.

1-й праздник был для «постоянных» посетителей. Он был удачен во всем, кроме съемки. В спектакле не «съехала точка». Все зрители друг друга знали, хорошо реагировали.

2-й праздник – для Наташиного класса. 17 человек + учительница. Она, к моему удовольствию, призналась, что за 20 лет работы впервые в доме у своей ученицы по такому поводу. Мне кажется, она не ожидала. Хотя спектакль был наименее удачен, но дети смотрели с интересом.

3-й – еще для людей.

4-й – мы решили для даунят, аутичных детей, и кто хочет. Собралось опять много людей и, по-моему, все хорошо себя чувствовали, хотя не знали друг друга, да и я некоторых впервые видела.

Конечно, все представления проходили с разным успехом, но всегда было хорошее чувство в душе, когда дом затихал. Да и сложные мои артисты в конце концов решили как-то свои проблемы и выучили слова и в четвертый раз вышли, как в желанную воду. В конечном итоге ясно, что отступать было нельзя. Без репетиций выступать тоже нельзя, в этот раз просто повезло. Вряд ли я еще когда-нибудь свяжусь именно с такой формой праздника. Хочется придумать спектакль именно под тех детей (под их возможности), которые ходят к нам постоянно, и репетировать спокойно, не завися от течений и камней в рюкзаках взрослых измученных людей. Не всегда просто и не всем удается забыть о себе ради общего дела. Мы в конце концов справились. Честь нам всем и хвала.

Как же всё пережил Кроликов? А здорово. Он репетировал один. Пока не мог ходить, выезжал на тележке. За три дня (как в сказке) до «аншлага» заходил. Уже стоя, появлялся в своей роли Феи небесной тишины. Кроликов был просто таким молодцом! Квартира выдерживала 21 человека, и Кроликов вместе с ней (в смысле, выдерживал). Все ночи спал, как убитый. Вообще, К. своей душевностью всех покоряет. (Безусловно, любит он пообщаться!!!) Зато, когда праздники прошли, нет-нет, да и плохо поспит. Володя среди ночи скажет нечто славное: «Ничего себе Фея тишины!!» О Наташке вообще речь молчит. Она и представить не могла себе Новый Год без спектакля. Она-то как раз перевозбуждалась, и иногда случался перебор в поведении. Но тут еще я сама виновата: мне бы самой быть поравновеснее. В конце концов, выправилось положение и по математике, и по русскому за диктант 5. Для меня ценно, что она на уроках активна и не боится отвечать. Я не увидела, чтобы возня со спектаклем как-то плохо отразилась на ее учебе, как некоторые мне обещали.

Теперь про субботы.

Я пишу план развлечений. (Всегда бывают обе Даши.) С Володей заключен договор: он на работе, а я превращаю дом в шум и гам. Зато другие дни стараюсь поддерживать порядок. В основном, дети одни и те же, но с разным настроением и проблемами. Любимые игры – это: «детское кафе», когда одни продают, другие покупают. А перед этим берут деньги в банке и едут в кафе на поезде, купив билеты. Жмурки, кошки-мышки, салют из пакетов, закапывание в эти пакеты всех и откапывание; всякие соревнования, например: зубами перетаскать конфеты из одной емкости в другую на скорость; танцы в костюмах, наклеивание общей открытки, босиком с закрытыми глазами пройти по бумажной дорожке, пройти по «камушкам» через ручей и т.д. Всякие бывают случаи. Кто-нибудь ударяется в слезы, залипает или, наоборот, чрезмерно веселится и толкается. У всех, даже обычных детей, есть свои проблемы. Всего не напишешь. Только вот были два момента, заставляющие поверить меня в свои силы.

Неожиданное проснувшееся поведение большой Даши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: «Мы поедем на поезде», и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Даше не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Беспокоит Катя, у которой в 5 лет постоянные нервные срывы с ключевой фразой о нежелании жить, потому что она плохая девочка.

Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а К. ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках.

Приступы всё же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало, по одному, а лекарства нет, не смогли купить. А в другое время даем и даем, а приступы один на одном. Кстати, их не было во время выступления. Сейчас как раз то благодатное время, когда можно их избежать, если всегда Машку напрягать. А синеет она гораздо меньше. От обливаний и последующего кокона пришлось отказаться. Синеет сразу. А жаль. Теперь лечение очень затягивается. Приходится ограничиваться процедурами на ногах.

Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря К. мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.

Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых. М.

P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.

«Трава – моя жизнь»

Припев: Ы-ы-ы Ы-ы-ы Хочу травы. Дай травы! У-у-у А-а-а Люблю траву. Вот трава! А-а-а Е-е-е Ну, где трава? Вся в траве! И-и-и Я-я-я Не трави. Жизнь моя – Трава.

К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились.

Май 2002.

Здравствуйте, дорогая Маша!

<...>

У нас неплохо проходят занятия с Машкой по Иминому плану. Занятия бывают после завтрака, доставляют Машке столько счастья! Что даже не требуется вкусовое подтверждение ее правильного ответа. Иногда она быстро находит кошечку, курочку и собачку, иногда совсем не хочет искать. Иногда ярко делает ручки на головку и дает ручки, иногда нет. Ясно одно, что в этом для Машки – жизнь.

Май 2004.

<...>

Машку уложили. А она не спит. Мы все сидим, смотрим семейное кино.

Взяла ее к себе на ручки. В благодарность Машка не дала мне поучаствовать во всеобщем просмотре. Хохотала, выставляла передние заячьи зубы, изгибалась, подставляла лицо. Если я отворачивалась к телевизору – сразу «нбац» по лицу лапой: «куда смотришь?»

Такой душевный.

Нахохотался и спать. Тут же уснул.

<...>

Рахманинов очень не любил фотографироваться. Однажды случилось так: Рахманинов закрыл руками лицо. Но фото всё равно появилось в газете. С текстом: «Эти руки стоят миллионы».

Так же и у нас с Машей.

Долго выходит из приступа (далёкий улёт!). Вышла. Увидела меня и тут же улыбнулась. И я каждый раз говорю: «Эта улыбка стоит миллионы!»

Июнь 2004.

Здравствуйте, Маша!

<...>

Очень трудно написать простыми словами о сложном. Наверное, чтобы не заблудиться, приходят такие дети, как Маша.

<...>

Январь–март 2008.

<...>

На музыкальном занятии Кролик показал Класс. Слушал с горящими глазами хорошую заводную музыку, стучал всю музыку без остановки в тарелочки медные, надетые на первые пальчики, одновременно в другом ритме раскачивал организм и совершенно автономно и ритмично при этом мотал правой ногой. Я попробовала так – не вышло. Я позвонила В., будучи в восторге от прорыва такой координации, и мы обсудили подарок на день рождения – ведь ему исполнится 15. Решили покопить деньги на маленькую ударную установку. Если со временем В. и мне купит переносные клавиши, то обещаю – будет лучший регтайм кленового листа в нашем с Машкой исполнении. Начнём гастроли. А там, глядишь, и заработки.

Этот Кролик опять учится ходить. Массаж делать не хочет – сразу становится недобрым, вернее, злым как волк, выдвигает нижнюю челюсть и ловит своими руками мои, убирает их от себя. Дорожа диалогом, приходится руки убирать. Теперь – как же её отвлечь от самого процесса ходьбы? Пришлось придумать «Коридор секретов». На пути следования по главной магистрали на кухню за едой по коридору на стене через 50 сантиметров сделаны настоящие секреты, не разгадав которые, нельзя попасть на кухню. Где-то надо дотронуться и получить набор звуков, за кончик из настенного кармана вытянуть дорогие сердцу бусики, помять-помусолить настенную матерчатую лохматую «тарелку», из другого настенного кармана достать фотографию папы и т.д. Путь за едой становится незаметным, шаги наполняются смыслом.

<...>

Здравствуйте, Маша!

«Коридор секретов» хорошо работает. Он ведь создан и осознан довольно давно, уже имеет историю развития и представляет для Машки большой интерес и радость.

В настенных карманах – просто твёрдые фотографии папы и мамы. Папа виден весь и появился на стене раньше других на целый месяц. На вопрос «где папа?» Маша поворачивает голову и, бывает, тянется и достаёт, чтобы приблизить к носу, а то и попробовать на вкус.

В кармане ниже – мама. Но её не видно. Только кусок волос. Чтобы увидеть полностью, надо оттянуть резинку на кармане. И порадоваться вдвойне. Бывают случаи, когда Кролик так и замрёт на полпути с оттянутой резинкой: то на папу посмотрит, то на маму. Потом хватка ослабевает, мама «прячется». Каждый раз переживаешь момент истины, когда Маша точно знает, что? надо сделать, чтобы увидеть маму на картонке.

Очень высоко и в бок – две большие карточки рядом – Маша и Наташа.

Чтобы увидеть их, надо сильно задрать голову, оказавшись в совсем непривычных телесных ощущениях. Эти карточки увидеть труднее всего.

Иногда в коридоре происходят события. Что-то привычное пропадает. По инерции Маша тянется за бусиками, а рука промахивается. Надо видеть её лицо... Она оттягивает карман, а там – тоже неплохо – полный карман кукурузы. Сейчас она, сидя на комп. кресле, может одной рукой оттянуть резинку, а другой доставать кукурузу. Стоя этого не получается.

Иногда добавляются новые вещи, которые она вообще как будто не видит. И даже упорно не смотрит, как бы я ни привлекала её внимание. Она привыкла к определённому визуальному ряду, который уже уютен в восприятии, и, как у всех, новое поначалу вызывает недоверие.

В коридоре есть «Место стиха». Очень долго там висел и иногда опять появляется человечек.

Точка, точка, запятая...

Машка любит этот стишок. А человечка Машка делала у вас в гончарной мастерской, рисовала на глине.

Потом в коридоре – дверь в Наташкину комнату. Стучимся, открываем.

Маша толкает дверь. (Эту дверь надо толкнуть. А другую – в туалет – потянуть на себя. И она ведь справляется с этим, то раньше, то позже.) В Наташкиной комнате – окно – Машкина страсть. Во-первых, по периметру окна – разноцветные огни. Попробуй, зайди в комнату, а огни не горят. Надо опять видеть её лицо. Она смотрит то на окно, то на меня. И так очень много раз. Если мама делает вид, что ничего не понимает, Кролик выдвигает нижнюю челюсть и кричит: АБ!! Очень ему нужны огни.

Тут можно передохнуть и оставить его «медитировать». Он будет сидеть (или вообще ляжет) и разглядывать разноцветный квадрат.

Иногда Кролик переживает «драму» в коридоре. Это когда уже виден стол с полной тарелкой. Эта драма помогла начать ходить, и ходить чуть быстрее, потому что была опасность остаться голодным.

Драма называется: «Иди и ешь картошку».

Иди и ешь Картошку. А то отдам Антошке (появляется «голодный» Антошка), Антошке-сироте (он стучит ложкой) Со вшами в вороте. А, может быть, Тимошке (появляется голодный Тимошка). Отдам твою (стучит ложкой) Картошку. Тимошке-акробату, Его сестре и брату (появляются голодные родственники). Они её съедят (они окружили тарелку). Обрадуешь ребят! Беги и ешь (они пошутили) Картошку! Она пождёт (герои выстроились в ряд и зовут Машу есть) Немножко. Быть может Пять минут. Ну а потом – Капут! Картошка ждать Не станет. А попросту Завянет.

Кролик издалека переживал. Был бедным. Папа вообще не выносил этого зрелища. Но, тем не менее, Кролик мелкими шажками, вдоль стенки, сам стал приходить на кухню к своей тарелке.

<...>

С Машкой очень интересно проводить время.

Именно так.

Я сама удивилась на эту формулировку сначала.

Мы доросли до настоящей дружбы. Отношения мать-дитя ушли на второй план. Я даже не могла представить никогда, что уровень контакта будет такого качества. Как только Маша начала доверять, начал получаться диалог. И видно теперь это даже самому отдалённому от нашей семьи объекту.

Маша, честно Вам пишу, до чего у нас дошло.

Каждый день мы идём на музыку. Кролик знает эту коробку с шестью разноцветными буквами «музыка» (там все музыкальные инструменты), выстукивает по коробке это слово по слогам под мой голос. Потом он сам открывает коробку. Достаём нужный инструмент. Слушаем только три «музыки». Кролик играет кастаньетами на пасодобле, медными тарелками на джазе и т.д.

То, что участвует в музыке, он держит в руках. Но поразительно другое. Не то, что он почти точно отстукивает ритм или ритмично мотается или перешагивает с ноги на ногу... К этому есть многолетняя привычка. Интересно то, что у него бывают времена, когда ему не нужен никакой музыкальный инструмент в руках: он мешает. Но так как мать у него упрямая, пришлось Кролику пойти на крайние меры. Когда он не хочет играть на инструменте, он вытягивает ладошки в жёсткие плоскости – попробуй согни пальцы, – тем самым категорически настаивает на просто слушании музыки.

C помощью музыки можно иногда (теперь чаще обычного) управлять эмоциями. Недавно был такой случай. Был очень удачный день. Кролик, как проснулся, начал ржать. В хорошем настроении он пребывал полдня. Дошло до музыки. Его любимый первый номер (под него он может каким-то образом ездить на компьютерном кресле, мотаясь в такт). Он пришёл в такой восторг от первых звуков, что его просто завоевал гомерический хохот. Я испугалась и досадовала на своё легкомыслие. Кролик пытался спастись от смеха, с силой прячась у меня на груди, зарываясь в одежду. Я первый раз видела, как он боролся с зашкалившим смехом – естественно прятался в маму. Я быстро нашла на компьютере медленную мелодию с низким мужским голосом. Кролик переключился в тот же момент. Замер и заслушался. Всё поглядывал на меня искоса и даже пытался найти дядю в комнате – вертел головой.

Потом, как положено, танец. Один. Обычно это – медленный фокстрот. Кролик смотрит снизу вверх прямо в глазное дно, проникновенно чувствуя момент движения под музыку, в подходящем для него ритме шагая со мной во всех направлениях.

Однажды был у него праздник. У меня есть смешная маска какого-то бухгалтера, ну я и нарядилась и пригласила его на танго, сказав ему неуместное – куку. Он был заинтригован. Сначала не узнал. Не отрывал ног от пола, как я его ни поворачивала.

Потом всё-таки поверил. В нужный момент, как полагается по танцу, я роняла его и ловила у пола. Следила – как он. Испугается? Но нет, полное доверие и смех. Но Кролик может изменить ход событий. Если я задержусь, то он просто покидает комнату. И уходит в свою, где кровать. Он толкает перед собой стул и поворачивает его в нужном направлении. Я ему кричу: ты куда? а как же танец? Но он даже не оборачивается, оставляя меня в слезах печали.

Вот такие они нынче, Кролики. И это только ещё маленькая часть чудес.

<...>

Кролик по ночам играет в улыбку чеширского кота. Спит только два часа, например, с 12 до 2 или с 11 до 1, и потом улыбается тихо и загадочно в тишине. Если я рядом задремлю, только глаза открою, а надо мной – улыбка. Кролик смотрит в упор. Как оказалось, он может прекрасно общаться и со спящим человеком и не испытывать сложностей.

После дня рождения Кролик встал на ножку и теперь постепенно восстанавливается. Я не подпустила медперсонал – люблю, когда долго, но само заживает. Мы Кролику делаем обмотку (почти как обмотку генератора, и что-то тут есть схожее в концепции). Очень интересная забава. Ноги обматываются – без усилий, с целью не фиксации, а щекотки – длинной-предлинной верёвочкой, получаются гольфы. В них можно путешествовать, как в лаптях, каждый пальчик обмотан отдельно... Машке очень нравится. Может, это лучше массажа помогло ножке.

<...>

Сейчас наивысший рейтинг у басни про ворону и сыр. Сыр – любимейший Машкин продукт – падает в конце концов Машке в руку. А как она следит за ним во время спектакля... Ворона почти настоящая, лицо – точно её, с красным клювом. Правда, оперение, как у попугая, но, видимо, было не сдержать художнику кукол своих творческих порывов.

Ещё я поняла, что лично Машу очень интересуют тени. И, думаю, не только Машу. Театр теней – целая наука. А уж о пользе развития всего-всего и говорить нечего. Эх, есть где разгуляться.

<...>

Кролик очень восторженный в последнее время. Спит пунктиром. (Сегодня он дал мне поспать подряд 7 часов и, что удивительно, с утра ощущение, что я вылечилась от многих недомоганий. Особенно меня беспокоили уши и глаза: одни плохо слышали, другие плохо видели, да ещё болели. Люди, чтобы не заблуждаться, надо спать!) Так вот, Кроликов восторженный по любому поводу. Я не писала раньше, чтобы накопить случаев. В последние пять раз Кролик не боялся воды, не было признаков паники. Похоже, он опять полюбил купаться. Ещё недавно он даже ногу отказывался поднимать, чтобы не заходить в ванную. Был не кроликом, а осликом. Я долго его не мыла (ничего страшного в этом не оказалось). Мы просто каждый день по вечерам ходили на экскурсию. Садились перед пустой ванной, смотрели в неё и кидали туда предметы. Поначалу наливали немного воды, и это было кошмаром для Кролика. Приходилось покидать ванную и через 40 минут опять заходить. Пускать огоньки, совать ручку. Примерно через час он сам начинал совать ручки в воду и вылавливать рыб.

На следующий день сценарий повторялся. Иногда было по три захода. И вот так мы ходили с ним на рыбалку примерно месяца два.

Когда всё же надо было его помыть – он сидел у папы в объятиях в полусознательном состоянии от страха. Теперь всё позади.

Сейчас он вместе со мной в ванной проводит время, пока я занимаюсь своими делами, он в раковине плещется. Любит играть с мячиком. Мячик заткнёт отверстие, накопится вода, Кролик воду «спустит». Иногда долго следит, как вода набирается.

Ещё два удовольствия, от которых Кроликов не откажется.

1. Это – похлопать дверями. Что-то очень занимательное он в этом для себя находит. Я ему всегда говорю в этот момент: «Кролик, посеешь ветер, пожнёшь бурю», предполагая, что ему нравится создавать ветер. Может, нравится громкий звук или ощущение, что он – сильный и может открыть любую дверь. В общем, любовь к дверям кажется очень символичной, но не увлекаемся всё же, похлопаем и – надо заходить...

2. Об этом я уже писала. Кролик просто завороженно сидит, перестаёт хлопать, когда я начинаю его ножки обматывать зелёным шнуром. Достаточно 10 метров, чтобы получился на ноге носок. Он следит за верёвочкой, смотрит на свою ногу и радуется.

«Увидел свою ногу – обрадуйся» – девиз на случай грусти, который придумал Кроликов. (Спастичным ногам лучшая помощь – обмотка шнуром не натужно, а слегка. Очень сильные ощущения. Нога становится очень подвижной. Ходить в таких носках не так легко, щекотно потому что. Но мы ходим).

Ещё мне очень нравятся у него ручки. Очень бойкие и разнообразные... Это всё перчатки с липучками, они по-прежнему в теме. Если к ручкам что-то прилипает, то избавиться от предмета очень трудно, и если задаться такой целью, то приходится придумывать массу новых движений руками. Особенно прилипчив человек-груша. Когда не удаётся или руки разлепить, или от груши избавиться, то Кролик выдвигает нижнюю челюсть, начинает грушу ненавидеть, приходится немного помочь.

Шнурами обматывать ручки – тоже интересная забава. Только Кролик зубами моментально освобождается от верёвочек...

Вчера мне понравилось, как он ел хрустящий хлебец. Держал двумя руками, не выпускал, хрустел громко, очень был забавный.

<...>

На прошлой неделе я начала Вам писать про наши успехи... Но не успела продолжить. Откуда ни возьмись вечером налетела шторм-пурга, повыворачивала деревья у дома, посрывала провода, окошки залепила мокрым снегом полностью. Было ощущение, что за полчаса насыпались сугробы ростом с восьмиэтажный дом. Бедный Кроликов не успел сгруппироваться, и его сильно задело природным катаклизмом. В итоге во время сильного приступа ножки свело, сухожилия потянулись и теперь человек не может ходить. Сам он печалился об этом два дня и две ночи. Потом понял все радости катания на компьютерном кресле и полётов у мамы на ручках. За это он всегда с удовольствием показывает на картинках – где папа, где мама. Там убыло, тут прибыло.

<...>

Странное дело. То ли после прежнего опыта, но в этот раз, несмотря на тяжесть Машкиного состояния, я-то совсем не дёргалась, а очень уверенно знала, что делать. Отнестись, как к испытанию, которое исчерпает себя рано или поздно. Я чувствовала этот момент будущего, когда плохое уйдёт. Так было в первый раз.

<...>

Машке на тот момент было уже 13... Однажды, разговаривая с горюющей мамой больного малыша и видя ее беспредельное отчаяние (в таком же состоянии и я когда-то была), я осмелилась сказать ей то, что давно поселилось в моем сердце: «Подождите, вы еще не знаете, как вам повезло в каком-то смысле. У вас теперь есть шанс особого жизненного пути. Надо только поскорее понять, что приход особого малыша в семью – это новая точка отсчета вашей жизни, ваш ноль. Придется заново учиться говорить, ходить, думать и чувствовать. Это будет другой словарный состав и другие шаги по сравнению с теми, какие вы делали “до”. Вы даже сможете переписать свою жизнь с чистого листа. Далеко не каждому выпадает такой шанс».

Когда не упустишь этот шанс и примешь свой новый путь, то со временем начнешь собирать подарки. Да не простые...

Я про эти подарки тоже не сразу поняла, а когда поняла, то не сразу меня поняли другие... На всё потребовалось время.

Понимание этих даров-подарков пронзает. Оно подобно рождению новой голубой планеты из хаоса или огню, размыкающему тьму.

Первым таким подарком было понимание простого слова “рядом”.

Поначалу всегда существует повышенная напряженность: хочется всего побольше – побольше встреч со специалистами, побольше массажей, тренировок, побольше применений всяких лекарственных и нелекарственных средств и практик, везде поездить и сломаться на создании идеальных условий жизни (что зачастую мешает) и образцовом питании. За этим экраном напряженности не видно малыша. Экран не дает малышу и маме – их внутренним мирам – встретиться. Поначалу маме кажется, что надо применять массу воздействий на малыша, чтобы максимально приблизить его к привычностям этого мира. И только позже понимаешь, что малыш без нас, сам по себе, наделен силой и способностью изменить этот мир к лучшему...

Быть рядом... Это очень просто. Посидеть рядом, постоять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье... Быть мыслями и сердцем только с малышом. Как только получается, отказавшись от окружающего, встретиться со своим особым малышом, в такие моменты происходит нечто высшее, не объяснимое в словах. А потом и занятия пойдут успешнее, и лекарство лучше подействует, без препятствий.

Вторым подарком был пример внутренней свободы.

Надо сказать, что я все время учусь этому ощущению у Маши, но, видимо, трудно этому научиться. В этом плане ее душа более зрелая, чем моя.

Голый ли асфальт, или в лужах, или припорошенный снегом, или с чавкающей грязью – Маша принимает всё и всему радуется. Ее настроение не зависит от времени года, от переживаний по поводу исходящего от нее впечатления, она не боится уронить свое лицо и ей совершенно все равно – что на ней надето и какая прическа. Всё, на что мы, обычные люди, тратим уйму времени и усилий – причем в высшей степени холостого порядка – Маша пропускает мимо и просто получает удовольствие от окружающего мира. Надо признаться, только рядом с ней я не боюсь быть такой, какая я есть, не боюсь признаться в своих слабостях, всё как есть, без натяжек и скидок на человеческий фактор восприятия.

А еще – Маша не боится (ее страхи ограничены ограниченными физическими возможностями). Маша не боится ни следующей минуты, ни завтрашнего дня, ни конца света в целом, она живет сейчас и не старается извлечь какую-нибудь пользу, просто живет.

Третьим, особым, подарком было понимание Машиного дара. Это – дар безусловной любви.

Когда же я это поняла... Наверное давно. Вы не поверите, но это случилось, наверное, в роддоме, только я ничего не поняла тогда. Мы лежали недвижно лицом друг к другу и хлопали глазами. Я тогда почувствовала, что между нами образовался какой-то секрет. Мне тогда показалось, возможно это была послеродовая горячка, что она понимает, как мне больно, и как-то участвует. Она видела то, что не видели другие. Я тогда почувствовала какую-то ее необыкновенность, но ни о какой болезни и речи тогда не было.

Нет, я не о том...

...Мы так живем, что нам трудно не обижаться, не требовать, не ждать милостей. Еще труднее простить или признать свои ошибки. Как в детском саду, мы не можем избежать соблазна поделить людей на хороших и плохих и, тем более, допустить, что хороший человек может поступить плохо, а плохой хорошо. Нам трудно любить, нужна масса составляющих, чтобы, если любовь и случилась, продлить, удержать это чувство. Мы часто любим за то, за это... И случаются ошибки, потому что любим поступки, а не людей.

В своей жизни я встретила только одного человека, который не может совершить такой ошибки, которому, чтобы любить, надо просто чтобы человек был. Это – Машка. Она никогда не делит людей на своих и чужих, друзей и врагов. Она открыта всем, и от нее исходит свет любви к любому человеку, независимо от того – кто он и какой.

Ей легко любить. Ей не важны мои достоинства и поступки, направлен ли вектор моих усилий на улучшение ее жизни или нет... Это – мой выбор. А ее выбор – любить меня просто за то, что я есть.

Мне посчастливилось.

Четвертый подарок – ощущение настоящего.

Можно по-разному просыпаться. Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не сто?ящее усилий.

А можно выбрать другое настоящее. Сто?ящее.

Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Тут как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.

Особые дети учат жить сейчас.

...И ничего бы этого я не поняла, не приди ко мне Машка.

«Моя семья» (сочинение Наташи, февраль 2008).

«Мама, у меня есть всё. Осталось только жить!» Мои слова, когда мне было восемь.

Моя семья – это мама, папа, Маша и я. Мне и легко, и сложно писать о своей семье. С одной стороны, у меня есть главное: любовь, защита, комфорт. С другой – наша семья почти пятнадцать лет сдаёт экзамен на стойкость. Дело в том, что моя старшая сестра Маша тяжело и неизлечимо больна. Она – особый ребенок, у неё – особое детство, у нас – особая жизнь. Легко радоваться жизни, когда светит солнце и нет проблем. А как научиться радости, находясь в особо сложных обстоятельствах? Мы все в нашей семье учимся этому у Маши.

Так уж сложилось: вся жизнь кружится вокруг Маши, а не вокруг меня. Раньше это мучило. Мне казалось, что все её любят больше, раз больше отдают ей времени. Мне всегда доставался второй план. Я часто расстраивала своих родителей разными выходками. Сейчас я понимаю – мне хотелось привлечь их внимание. Мама никогда не заставляла меня играть с Машей или кормить её. Только просила. Недавно она показала мне видеозаписи, где я, такая маленькая и забавная, с удовольствием обучаю Машу буквам, рисованию и ходьбе. Всё изменилось со временем. Очень часто у меня сжимается сердце от жалости к ней, от её беззащитности. Она никогда не смогла бы ответить ударом на удар, дать сдачи, как другие дети. Она всё стерпит.

Бывает, что болезнь начинает сильно брать своё, и Маше с трудом удаётся оставаться при жизни. Тогда мы с мамой не спим, делаем ей уколы, изо всех сил показываем ей, что жить можно и жить – хорошо. Мы поём ей песни, читаем стихи и показываем сказки. А папа работает в Москве и переживает оттуда за нас. Этой зимой, когда Маше было особо тяжело, к моим чувствам добавился страх её смерти. И справиться с этим пока не получается.

Я написала про сложность Маши. Теперь хочу написать о том, как Маша умеет быть счастливой.

Когда отступает болезнь, веселее Маши нет человека. Папа зовёт её «Зоной оптимизма». Маша использует любой повод, чтоб порадоваться: музыка или просто смешной звук, еда, вид из окна, прогулка, любой человек, обративший к ней своё лицо. Машка очень любит, когда именно я пристаю к ней со всякими забавами: она приходит в полный восторг и строит такие смешные рожицы!!! Развеселить она может любого, поэтому мы все ходим в хорошем настроении. У Маши есть дар. Она может любить человека несмотря ни на что. Безо всяких условий. Мама часто говорит: «Легко любить человека за его хорошие поступки. А попробуй любить просто так! Маша умеет». И она действительно любит всех, радуется всем, кто приходит в наш дом.

Но бывает, что из-за сильной радости жизни Машка не может спать. И она не спит неделями и месяцами. Все только удивляются: где она берёт энергию?! А она часик поспит и всё. Тогда мама говорит: «Опять грянул сезон торнадо!!» Иногда и мы все не спим. А я поражаюсь маме: она не спит уже почти пятнадцать лет! Где она берёт силы? Когда я спрашиваю об этом, она говорит: «Это просто любовь».

Надо сказать, мне очень повезло с мамой, а маме повезло с мужем, моим папой. В общем, мне очень повезло с родителями! Они очень разные. Мама – поле с ромашками. Папа – каменная стена. Мама – воздушный змей, а папа – нить, которая удерживает этот змей, чтобы не пропал в облаках. Папа любит помолчать, мама – поговорить. Они разные, но поступают одинаково. Недавно до смешного дошло. Папа пришёл с улицы и сказал: «Задержался, мужика пьяного поднимал, чтоб в сугробе не замёрз». А мама кричит с кухни: « Я тоже только что пришла, женщину поднимала, на льду расшиблась!» Интересно...

Они, мои родители, никогда не забывают друг о друге, дарят подарки смешные. Папа однажды маме столько купил её любимых апельсинов, что завалил ими пол в комнате и развесил везде в сетках. А в другой раз ей на День рождения прямо на дачу джазовый оркестр привёз, и он весь вечер играл на виду у корабельных сосен. Мама была так рада!

Она вообще очень любит придумывать интересную жизнь.

С самого раннего детства я помню, что в доме всегда случались праздники, ставились целые спектакли на Новый год, показывались по пять раз!!! Столько детей всегда приглашали, и обычных, и с проблемами. Всем была радость! Маша всегда участвовала в представлениях, у неё были свои звёздные роли. Больше всего мне запомнилась роль Феи Тишины.

Однажды маме по сценарию понадобился настоящий снеговик. И чтобы мы ничего не узнали, они с папой ночью бегали с вёдрами за снегом, сваливали его в ванной, лепили снеговика и прятали его на балконе у соседей. А на празднике мы не могли понять – откуда он взялся?!

Сейчас у мамы нет уже таких сил, как раньше, а папа уехал работать в Москву. Я всё равно всегда чувствую, как они стараются, чтобы в моей жизни всё было хорошо. Летом, например, у нас на даче всегда живут мои подруги по три человека, и мне не бывает тоскливо. Мы, конечно, помогаем маме. А папа ездит со мной на соревнования по спортивным танцам и поддерживает меня всей душой... Я заметила, к нашей семье всегда есть интерес, вокруг нас всегда люди. Особенно это видно, когда живём на даче. Там около мамы с Машей всегда жужжит дачный народ. Зайдут что-то спросить и остаются до вечера. Таков Машкин магнетизм и мамина доброта. Конечно, всех нас держит папа на своих каменных плечах. От него исходит сила.

В нашей семье как-то всё стройно. Я учу уроки, мама занимается с Машей чтением или физкультурой, папа, если дома, мастерит какую-нибудь мебель... Всё очень спокойно и мирно.

Я понимаю, что родители не могут себе позволить отдых, поездки, просто телевизор – то, что обычно для других семей. У них нет времени болеть и отчаиваться. Они часто говорят мне: «Живи тем, что есть, не трать времени на недовольство тем, чего нет!». Я очень стараюсь, я вижу, что они сами так живут!

Самое главное, что я хочу сказать, мои родители – очень одаренные люди. Они могли бы достичь больших успехов в своих профессиях, построить карьеру, иметь свои увлечения... Но они выбрали главным в своей жизни нас, своих детей, наше детство. И это – царский выбор!!!