Дети с синдромом Ретта.

Отзыв пособий государством (на начало 2004 года).

Прекращение выплаты пособий – это право государства или Генерального совета отозвать некоторые пособия, которые ранее выплачивались лицу с множественными нарушениями.

Это право ограничено. Оно применяется в двух случаях: в случае смерти человека с инвалидностью или при получении им дарственной или наследства.

Данные правила могут быть изменены: проект закона об инвалидности, предложенный на рассмотрение в начале 2004 года, предполагает сокращение условий действия этого правила вплоть до его упразднения. На момент написания данной главы проект закона еще не был одобрен.

В вышеназванных случаях должны быть отозваны компенсационное пособие для третьего лица, пособие по уходу на дому и оплата пребывания в Домах специального ухода или Центрах медицинского ухода.

Пособие взрослого инвалида не возвращается государству. Компенсационное пособие для третьего лица также не возвращается государству и выплачивается наследнику, если он обеспечивал постоянный надлежащий уход за родственником с инвалидностью.

Письмо моей большой «маленькой девочке».

Я долго называла тебя «моя маленькая девочка»; когда ты была маленькой, я обычно говорила: у меня есть маленькая дочка с синдромом Ретта.

Когда ты стала подростком, я иногда останавливалась на слове «маленькая». Просто сказать «у меня есть дочка» казалось мне холодным, сказать «у меня есть большая дочка» – неудачным. И я стала употреблять прилагательное «маленькая» как ласковое слово.

Сегодня я говорю тебе «моя большая девочка» – с той же нежностью. Большая, если судить по возрасту, – конечно, ведь тебе уже 23 года; но большая и в другом отношении – во всем, что исходит от тебя, в бесконечной мудрости твоего бытия.

Откуда в тебе столько спокойствия?

Ты настолько скована своими изъянами, настолько лишена средств, необходимых, чтобы выражать себя так, как это можем делать мы, ты несвободна в твоем теле, и я не очень хорошо знаю, что происходит в твоей голове... но тот свет, который я вижу в твоих глазах, говорит мне о том, что в тебе идет своя интенсивная внутренняя жизнь.

Жизнь не улыбнулась тебе, но ты улыбаешься жизни... Тебе часто было больно и страшно, ты нуждаешься в нас, и мы поддерживаем тебя – но при этом и ты поддерживаешь нас, именно ты – наш источник жизни, ибо, когда тоска или пустота лишают нас присутствия духа, твой взгляд успокаивает нас и спасает, и мы никогда не сдадимся. Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».

Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз... без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.

«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра...»