Дети с синдромом Ретта.
Отзыв пособий государством (на начало 2004 года).
Прекращение выплаты пособий – это право государства или Генерального совета отозвать некоторые пособия, которые ранее выплачивались лицу с множественными нарушениями.
Это право ограничено. Оно применяется в двух случаях: в случае смерти человека с инвалидностью или при получении им дарственной или наследства.
Данные правила могут быть изменены: проект закона об инвалидности, предложенный на рассмотрение в начале 2004 года, предполагает сокращение условий действия этого правила вплоть до его упразднения. На момент написания данной главы проект закона еще не был одобрен.
В вышеназванных случаях должны быть отозваны компенсационное пособие для третьего лица, пособие по уходу на дому и оплата пребывания в Домах специального ухода или Центрах медицинского ухода.
Пособие взрослого инвалида не возвращается государству. Компенсационное пособие для третьего лица также не возвращается государству и выплачивается наследнику, если он обеспечивал постоянный надлежащий уход за родственником с инвалидностью.
Письмо моей большой «маленькой девочке».
Я долго называла тебя «моя маленькая девочка»; когда ты была маленькой, я обычно говорила: у меня есть маленькая дочка с синдромом Ретта.
Когда ты стала подростком, я иногда останавливалась на слове «маленькая». Просто сказать «у меня есть дочка» казалось мне холодным, сказать «у меня есть большая дочка» – неудачным. И я стала употреблять прилагательное «маленькая» как ласковое слово.
Сегодня я говорю тебе «моя большая девочка» – с той же нежностью. Большая, если судить по возрасту, – конечно, ведь тебе уже 23 года; но большая и в другом отношении – во всем, что исходит от тебя, в бесконечной мудрости твоего бытия.
Откуда в тебе столько спокойствия?
Ты настолько скована своими изъянами, настолько лишена средств, необходимых, чтобы выражать себя так, как это можем делать мы, ты несвободна в твоем теле, и я не очень хорошо знаю, что происходит в твоей голове... но тот свет, который я вижу в твоих глазах, говорит мне о том, что в тебе идет своя интенсивная внутренняя жизнь.
Жизнь не улыбнулась тебе, но ты улыбаешься жизни... Тебе часто было больно и страшно, ты нуждаешься в нас, и мы поддерживаем тебя – но при этом и ты поддерживаешь нас, именно ты – наш источник жизни, ибо, когда тоска или пустота лишают нас присутствия духа, твой взгляд успокаивает нас и спасает, и мы никогда не сдадимся. Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».
Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз... без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.
«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра...»
- 1.
- 2.
- 3.
- 4.
- 5.
- 6.
- 7.
- 8.
- 9.
- 10.
- 11.
- 12.
- 13.
- 14.
- 15.
- 16.
- 17.
- 18.
- 19.
- 20.
- 21.
- 22.
- 23.
- 24.
- 25.
- 26.
- 27.
- 28.
- 29.
- 30.
- 31.
- 32.
- 33.
- 34.
- 35.
- 36.
- 37.
- 38.
- 39.
- 40.
- 41.
- 42.
- 43.
- 44.
- 45.
- 46.
- 47.
- 48.
- 49.
- 50.
- 51.
- 52.
- 53.
- 54.
- 55.
- 56.
- 57.
- 58.
- 59.
- 60.
- 61.
- 62.
- 63.
- 64.
- 65.
- 66.
- 67.
- 68.
- 69.
- 70.
- 71.
- 72.
- 73.
- 74.
- 75.
- 76.
- 77.
- 78.
- 79.
- 80.
- 81.
- 82.
- 83.
- 84.
- 85.
- 86.
- 87.
- 88.
- 89.
- 90.
- 91.
- 92.
- 93.
- 94.
- 95.
- 96.
- 97.
- 98.
- 99.
- 100.
- 101.
- 102.
- 103.
- 104.
- 105.
- 106.
- 107.
- 108.
- 109.
- 110.
- 111.
- 112.
- 113.
- 114.
- 115.
- 116.
- 117.
- 118.
- 119.
- 120.
- 121.
- 122.
- 123.
- 124.
- 125.
- 126.
- 127.
- 128.
- 129.
- 130.
- 131.
- 132.
- 133.
- 134.
- 135.
- 136.
- 137.
- 138.
- 139.
- 140.
- 141.
- 142.
- 143.
- 144.
- 145.
- 146.
- 147.
- 148.
- 149.
- 150.
- 151.
- 152.
- 153.
- 154.
- 155.
- 156.
- 157.
- 158.
- 159.
- 160.
- 161.
- 162.
- 163.
- 164.
- 165.
- 166.
- 167.
- 168.
- 169.
- 170.
- 171.
- 172.
- 173.
- 174.
- 175.
- 176.
- 177.
- 178.
- 179.
- 180.
- 181.
- 182.
- 183.
- 184.
- 185.
- 186.
- 187.
- 188.
- 189.
- 190.
- 191.
- 192.
- 193.
- 194.
- 195.
- 196.
- 197.
- 198.
- 199.
- 200.
- 201.
- 202.
- 203.
- 204.
- 205.
- 206.
- 207.
- 208.
- 209.
- 210.
- 211.
- 212.
- 213.
- 214.
- 215.
- 216.
- 217.
- 218.
- 219.
- 220.
- 221.
- 222.
- 223.
- 224.
- 225.
- 226.
- 227.
- 228.
- 229.
- 230.
- 231.
- 232.
- 233.
- 234.
- 235.
- 236.
- 237.
- 238.
- 239.
- 240.
- 241.
- 242.
- 243.
- 244.
- 245.
- 246.
- 247.
- 248.
- 249.
- 250.
- 251.
- 252.
- 253.
- 254.
- 255.
- 256.
- 257.
- 258.
- 259.
- 260.
- 261.
- 262.
- 263.
- 264.
- 265.
- 266.
- 267.
- 268.
- 269.
- 270.
- 271.
- 272.
- 273.
- 274.
- 275.
- 276.
- 277.
- 278.
- 279.
- 280.
- 281.
- 282.
- 283.
- 284.
- 285.
- 286.
- 287.
- 288.
- 289.
- 290.
- 291.
- 292.
- 293.
- 294.
- 295.
- 296.
- 297.
- 298.
- 299.
- 300.
- 301.
- 302.
- 303.
- 304.
- 305.
- 306.
- 307.
- 308.
- 309.
- 310.
- 311.
- 312.
- 313.
- 314.
- 315.
- 316.
- 317.
- 318.
- 319.
- 320.
- 321.
- 322.
- 323.
- 324.