Большие надежды, борьба и дружба.

Анн-Мари У., президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж)

Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности. Благодаря своим усилиям и затраченному времени, Анн-Мари смогла сохранить преемственность идей Ассоциации на этом важном для нее этапе.

Надежда.

В октябре 1999 года стало известно, что американские ученые открыли ген, напрямую связанный с синдромом Ретта. Административные советы Ассоциаций синдрома Ретта по всему миру вели активную работу по распространению этой информации среди семей.

Нас окрыляла огромная надежда, нам были открыты все пути, мы верили, что наконец поймем механизм заболевания. Благодаря открытию гена и интересу к этому заболеванию во всем мире научные исследования активно продолжались в течение нескольких лет. Такой мощный прорыв в медицине дал нам большую надежду, и даже если это открытие само по себе никак не может помочь нашим дочерям, мы можем двигаться вперед благодаря значительным изменениям в понимании синдрома Ретта.