Задачи Парамедицинского совета.

Деятельность ПМС – это помощь детям с синдромом Ретта и их семьям (уход, лечение, развивающие мероприятия, досуг или просто помощь в повседневной жизни), а также привлечение специалистов. Одним словом, ПМС помогает девочкам с синдромом Ретта и их близким жить наиболее достойным образом.

ПМС преследует четыре основные цели:

– развивать исследовательскую работу совместно с Медицинским и научным советом;

– проводить работу с семьями в области обучения, информирования, организации междисциплинарного контроля;

– создавать условия для развития духа партнерства между семьями и специалистами;

– стремиться к ведущей роли ПМС по отношению к представителям парамедицинских специальностей и к специальным педагогам в том, что касается ухода за лицами с синдромом Ретта и поддержки их семей.

Задачи ПМС по меньшей мере амбициозны, но каковы средства, которыми Ассоциация располагает для их выполнения?

Эксперты ПМС.

В ПМС входят специалисты различного профиля, которые с разных сторон помогают улучшать качество жизни. ПМС по определению является дополнением Медицинского и научного совета (МНС).

На 1 апреля 2004 года в ПМС входили: диетолог, специальный педагог, два эрготерапевта, кинезиотерапевт, врач-реабилитолог, логопед, психолог и специалист по психомоторному развитию, а также два родителя – члены Административного совета ФАСР. ПМС возглавляет специалист по психомоторному развитию Филипп Костка. К ПМС могут присоединяться и другие специалисты (например, медико-психологический помощник). Кроме того, мы хотели бы, чтобы в ПМС входило по два представителя каждой специальности, что стало бы гарантией преемственности и позволило специалистам уделять работе достаточное время.